Dienstag, 30. November 2010

Mama, wo werde ich heiraten?

Donnerstag-Sonntag, 11.-14.11.2010

Wir haben noch das Wochenende zuhause genossen. Am Freitag war Fine noch einmal kurz im Krankenhaus um das Blut zu überprüfen. Dazu bekommt sie einen „Fingerpieks“. Das macht sie recht gut mit und Louis freut sich dann immer weil er auch von der Belohnung profitiert: ein Päckchen Gummibärchen. Am Sonntag war Fine bei Oma und hat sich richtig verwöhnen lassen! Außerdem hat sie sich riesig darüber gefreut dass sie nächstes Jahr im Sommer ein Blumenkind sein darf auf der Hochzeit von ihrem Cousin. Das Kleid soll auf jeden Fall Glitzer drauf haben!

Montag,15.11.2010

Uns fällt es immer schwerer von einer schönen Woche zuhause ins Krankenhaus zu gehen! Mit dem Port anstechen wird sie schon immer relaxter. Sie fragt immer wieder kurz vorher ob sie schreien darf und tut dies auch mit aller Inbrust während der Punktion (dazu hat sie mir in die Wange gekniffen!) Aber danach ist auch schon gut!

Donnerstag, 18. November 2010

Harte Zeiten

Mittwoch + Donnerstag, 27.-28.10.2010

Es wird wieder für die kommende Woche geplant, wie wir alles rein logistisch als Familie hin bekommen… Fine war am Donnerstag einmal im Krankenhaus zur kapillaren Blutentnahme (Fingerpieks), um zu schauen wie es mit ihrem Blut steht. Da Dr. Broede Mittags nicht angerufen hatte, durften wir davon ausgehen, dass alles in Ordnung war.

Freitag, 29.10.2010

Fine`s Freundin Fiona war bei ihrer Oma, und Fine hat den ganzen Tag dort mit ihr gespielt. Was sie sehr glücklich gemacht hat.

Samstag, 30.10.2010

Schaute 6x das Musikvideo von „Nein Mann, ich will noch nicht gehen….“ an…..   Ohne Worte!

Sonntag, 31.10.2010

Heute war schon „früh“ um kurz vor sechs Uhr was los. Der Louis hat heftige Atemnot, wir zogen ihn an und Jakob fuhr sofort ins Krankenhaus mit ihm. Dort stellten sie fest, dass er eine obstruktive Bronchitis hatte und dadurch einen Asthmaanfall, dazu kam dann leider noch ein Kruppanfall. Er sollte für ein paar Tage da bleiben, falls dieser Notfall noch einmal eintreten sollte. Wir waren ehrlich erschrocken!

Mittwoch, 10. November 2010

Gott die Hand reichen...

16.10.2010
Heute waren einige aus der Familie da und es war laut und chaotisch - aber wunderschön!!!

17.10.2010
Morgens tanzten wir zur Musik im Erker und sangen, plötzlich streckte sie einen Arm immer in Richtung Fenster aus. Als ich fragte was sie da tue, sagte sie, sie reiche Gott die Hand. Später saß sie etwas traurig auf dem Sofa und meinte Gott hätte sie nicht genommen und wollte wissen, warum nicht. Ich sagte ihr, dass Gott wohl nicht die Hand nimmt, so wie wir Menschen es tun würden, sondern anders. Ich würde ihn immer mit meinem Herzen spüren, sie müsse ihn einfach sagen, dass er in ihr Herz kommen solle und ihre Hand nehmen. So ein Angebot schlägt er nie aus!!! Und wenn er in erst in ihrem Herzen ist, dann würde sie es ganz sicher wissen, dass er es ist! Wir fuhren nach Espelkamp und ihr war übel unterwegs. Auf dem Rückweg war ihr wieder übel und wir mussten öfter anhalten.
Irgendwann hörte ich sie hinten flüstern. Dann sagte sie, sie hätte Gott eingeladen, in ihr Herz zu kommen, aber er wäre nicht gekommen. Ich solle ihn doch bitten, dass er zu ihr kommt. Das tat ich sofort. Kurz bevor wir ankamen, rief sie laut, jetzt wäre Gott in ihr Herz gekommen, sie würde es genau wissen. Vor dem Schlafengehen sagte sie erstaunt: „Mama, er ist immer noch da!“

18.10.2010
Heute wieder ins Krankenhaus.

Freitag, 22. Oktober 2010

Geburtstag mit rosigen Wangen

3.+4.10.2010

Fine war im „Urlaub“ bei ihrer Oma und hat es genossen mit jeder Faser ihres Seins!

5.- 10.10.2010

Leider hat die Freude nicht lange angehalten, … heute Nacht hat Fine angefangen zu fiebern (wie schon kurz gemeldet..) Wir mussten sofort ins Krankenhaus und dort fingen sie auch sofort mit einer Antibiotikatherapie an. Das Fieber brauchte aber noch bis zum Freitag, um ganz zu verschwinden, dann benötigte sie noch neues Blut (Erythrozyten). Diesmal war es für schwierig die Krankenhauszeit zu akzeptieren, wahrscheinlich weil sie mit 2 Wochen Freiheit gerechnet hatte. Worüber sie sich sehr freute, waren die Besuche von Oma und Opa. Sie mussten vorlesen, Geschichten ausdenken, in voller „Verkleidungsmontur“ (Kittel + Mundschutz) Verstecken spielen…, bis sie schließlich auf dem Schoß einschlief. Am Sonntag kam noch mehr Familie und sie durfte zu ihrer „Leukämiefreundin“ Romina! Stundenlang saßen sie zusammen und spielten abwechselnd mit deren Nitendo DS. Jetzt weiß sie auch, was sie zu Weihnachten haben will!


11.10.2010

Heute war ein großer Tag!
Endlich 4 Jahre alt. Der Tag fing allerdings sehr abrupt um kurz vor sieben mit Blutabnehmen an…
Kurze Zeit später kam schon ihre Romina mit ihrem Infusionsständer um die Ecke und gratulierte, dann mit großem Tamtam sämtliche Kinderkrankenschwestern und Ärzte, die sogar laut gesungen haben! Auf die Frage der Ärztin hin, was sie sich denn wünschte, sagte Fine promt: „Von dir will ich das du den Port drinne lässt…ausnahmsweise!“ (Die Portnadel sollte angestochen bleiben damit sie nicht nochmal neu gestochen werden müsste wenn wir am nächsten Tag wiederkämen) Die Ärztin musste lachen und ließ die Nadel drin! Und sie bekam ein wirklich tolles Geschenk von Gott: Sie hatte die besten Blutwerte seid ihrer Erkrankung! Mit rosigen Wangen durften wir nach Hause.

Mittwoch, 6. Oktober 2010

Ich hab eine Infektion

Die Ärzte meinen, dass es Bakterien im Darm sind, die diese Infektion bei mir verursacht haben. Sie behandeln mich jetzt zweifach mit Antibiotika. Heute hatte ich über Tag sogar phasenweise unter 38 C gehabt, was darauf hinweist, dass die Infektion auch langsam eingedämmt wird. Es treten häufiger Infektionen in  Chemopausen auf, da Bakterien und Viren nicht mehr durch die Chemo in der Zellteilung gehindert werden und das Immunsystem sich noch nicht so schnell erholen kann.

Vielen Dank für die Gebete! Sie wirken, denn die Ärzte sind sehr überrascht, wie fit ich körperlich, trotz der Entzündungswerte im Blut, bin und können sich das auch nicht erklären. Zitat der Ärzte: "Sie ist wirklich eine erstaunliche kleine Kämpferin und unglaublich stark!"


Liebe Grüße, Fine

Montag, 4. Oktober 2010

Gebet für Fine

Fine musste heute wieder dringend in die Klinik eingeliefert werden. Der Grund: hohes Fieber. Bitte betet dafür, dass sie sich wieder erholen kann und dass es kein bösartiger Infekt ist.


Danke für die Unterstützung und Gebet
Jakob & Annette Bergmann

Freitag, 1. Oktober 2010

Die Polly Pocket-Manie

Dienstag, 21.09.2010

Die Sonne schien, alle waren entspannt und wir haben das Beisammensein genossen. Fine war bis abends draußen und spielte mit Fiona und den andern Nachbarn. Sie war so glücklich! Hier mal ein Dank an unsere Nachbarschaft: Ihr seid mehr als oft ein Geschenk Gottes und helft Fine den Krankenhausmuff zu vergessen! Heute haben wir eine Aphte im Mund entdeckt (eine offene Stelle am Zahnfleisch) , die brennt wenn Essen dran kommt. Aber morgen geht’s ja wieder ins Krankenhaus und da wird es schon versorgt!

Mittwoch, 22.09.2010

Mittwoch, 22. September 2010

Weil ich ein Geschenk von de Gott bin...

Freitag, 10.09.10

Alles beim Alten, Krankenhausalltag halt. Aber morgen dürfen wir wieder nach Hause, Juhuuu.

Samstag, 11.09.10

Abstöpseln war wieder sehr schlimm: Fine versucht die Hände der Ärztin festzuhalten, also muss man sie festhalten....viel Geschrei....und dann fertig! Sie ist dann glücklich und fand dass sie ganz tapfer war! Zu Hause haben wir dann die wunderschöne Sonne genossen, waren so lange es ging draußen und Fine hat mit den Kindern der Nachbarschaft gespielt (mit Mundschutz ).

Sie wirkte total fit, dann bekamen wir jedoch einen Anruf aus der Klinik, dass sie Hb-Werte sehr bedenklich niedrig wieder wären und wir eigentlich zurück kommen müssten, für eine Bluttransfusion. Die Ärztin fragte wie es ihr denn ginge und als sie hörte das sie draußen herum spränge, einigten wir uns darauf Montag erst zu kommen. Ein wenig traurig waren wir aber, weil wir uns gefreut hatten, die Tage miteinander zu verbringen...

Sonntag, 12.09.10

Sonntag, 19. September 2010

Guck Papa, so kann ich fliegen!

Montag, 30.08.2010

Heute ging es wieder ins Krankenhaus, diesmal aber für geplant länger. Die Nacht vorher hat sie schon nicht gut geschlafen, weil sie Angst hatte..., und morgens war sie nur am Weinen. Die Angst vor dem Anstechen des Ports wird mit jedem Mal größer. Richtig entspannt und glücklich war sie wieder als alles vorbei war. Die Blutwerte an sich waren den Umständen entsprechend gut, nur dass sie Natriummangel hatte, die sie aber ohne Probleme über die Dauerinfusion zubekommen konnte. Wir konnten wieder unser Zimmer beziehen und Fine fühlte sich fast wie zu Hause. Heute bekam sie das letzte Mal die Cortisontabletten und bekommt ab jetzt Chemotabletten, die wir nur mit Handschuehn anfassen dürfen, da wir sie über die Hautrezeptoren aufnehmen können. Diese sollte sie um ca. 22.00Uhr Abends bekommen und ich musste sie dazu wecken. Das nahm sie gar nicht gut auf, sie weinte vor Wut und das wiederum machte ihr Angst. Solch einen Wutanfall hatte ich noch nie bei ihr erlebt! Sie riss sich dabei sogar einen Haarbüschel aus und konnte erst eine Stunde später wieder einschlafen. Ich war geschockt!!! Sie sagte später, sie hätte nicht verstanden warum sie so wütend gewesen wäre und es täte ihr furchtbar leid.

Dienstag, 31.08.2010

Heute setzte sich die extrem schlechte Laune fort. Sie war, zum veränderten Äußeren (fast über Nacht hat sie sehr dicke Wangen, Doppelkinn und einen dicken Hals bekommen, dazu den dicken Bauch, alles vom Cortison), auch noch im Wesen total verändert, was mich sehr erschreckte und hilflos machte. Man sah ihr einfach an wie sie litt, unter ihrem Aussehen, den ständig wiederkehrenden Bauchschmerzen und neuerdings Kopfweh. Wenn jemand sie ansprach antwortete sie nichts und bei erneutem Nachfragen schrie sie genervt. Nach 5 Minuten malen war sie zu müde dazu… Auf ihrem Kopf hat sie schon einige kahle Stellen, die man aber noch gut mit Haaren bedecken kann. Nachmittags kamen zum Glück ihre Cousinen Juliana und Lorena, diese gaben sich sehr viel Mühe mit ihr und irgendwann als sie gegen die Kopfschmerzen etwas bekommen hatte, taute sie auf und war wieder fröhlich. Leider hat sie trotz Natriumgabe immer noch einen Mangel im Blut.

Mittwoch, 1.09.2010

Fine war heute schon etwas besser drauf, aber nachts war sie wieder lange wach, wegen der Kopfschmerzen... Dr. Broede meinte in der Visite, sie würde gerade einen Cortisonentzug mitmachen und deshalb hätte sie diese andauernden Kopfschmerzen und die Aggressionsausbrüche. Während der Visite fragte sie den Doktor, ob sie noch diese bösen Dinger, sie zeigte auf ein Bild, im Blut hätte (die Lymphoblasten). Er antwortete, dass sie im Moment keine, in dem bisschen was sie untersuchen, finden könnten, aber es sicher irgendwo noch welche gibt und die sollte man auch beseitigen, sonst kommen wieder ganz viele. Sie hat schon viel weniger Appetit und auch schon etwas abgenommen, obwohl sie es mir nicht glaubte, aber sie hat auch schon ein bisschen kleinere Wangen! Zum Abend hin hatte sie noch einmal einen Wutausbruch, auch diesmal versuchte sie sich selbst zu verletzten, was mich sehr traurig machte!! Sie tat mir einfach so leid und ihre Kopfschmerzen wurden wieder schlimmer, zum Abend hin hatte sie erhöhte Temperatur 37,6°C. Dazu wieder Natriummangel im Blut, trotz 2 Natriumgaben. Dieser Mangel kann zu Herzrythmusstörungen führen.

Donnerstag, 2.09.2010

Sonntag, 29. August 2010

Fine will Ärztin werden und Kinder heile machen!

Freitag 20.08.2010

Heute stand die 6. Chemo an und wie bisher vertrug sie diese erstaunlich gut! Ebenso oder noch viel erstaunlicher ist ihr Blut, welches sich von alleine immer wieder aufbaut und das trotz allem!
Für uns ist das alles ein riesengroßes Geschenk von Gott! Abends ging es wieder nach hause. Im Moment sind Opa & Oma Berg da und wir haben eine volle Bude. Aber Louis beschäftigt alle... Sobald es das Wetter zulässt will er raus, 2 Stunden mit Opa und dann noch mit Oma. 

Samstag 21.08.2010

Freitag, 20. August 2010

Erfolg mit Chips und Tabletten!

Samstag 14.08.2010

Heute kommt der Louis wieder nach Hause und wir freuen uns! Na ja, lange hat er (oder besser gesagt Fine) dann nicht im Krankenhaus ausgehalten. Er ist halt, wie ein richtiger Bruder, manchmal ganz schön übermütig in seinen „Liebesbekundungen“ und nimmt alles auseinander. Fine meinte dann, man könne ihn jetzt aber auch wieder nach Hause bringen!!!! Aber Mama und Papa sollten am besten beide da bleiben!
Als wir, Louis und Annette, weg waren schaute sie noch einen Film, in dem ein Junge Chips isst! Zack, das Verlangen war geboren. Fine wollte Chips, komme was wolle. Sie hatte dann um kurz nach 21.00 Uhr auch viele Ideen, wie man an welche ran kommen könnte! Hier eine davon: Sie rief mich zu Hause an und meinte: Der Louis (1 Jahr + 3 Monate) schlafe ja schon und er wäre jetzt ja groß genug auch mal alleine zu schlafen für eine Weile. Ich solle jetzt doch bitte ins Krankenhaus fahren, um auf sie aufzupassen, während der Papa zur Tanke fährt und Chips holt. Dann könnte ich ja auch wieder nach Hause zum Louis.

Samstag, 14. August 2010

Von Thrombozyten, Erythrozyten, Lumbalpunktionen und Sonstiges für Sprachbegabte

Samstag 7.8.2010

Heute haben wir zum ersten Mal seit langem zusammen als Familie gefrühstückt. Es war ein wenig turbulent in dem kleinen Zimmer und alle zusammen, aber die Kinder hatten Spaß. Sogar ein wenig Toben war dabei. Dann bekamen wir die Blutergebnisse und die waren wieder nicht so toll. Fine brauchte wieder ein Thrombozytenplasma (weiße Blutplättchen) und Erythrozyten (rote Blutkörperchen). Zunächst verlief die Transfusion gut, Fine hatte tolle Ablenkung durch ihre große Cousine und Cousins.

Dann fast zum Ende hin, begann sie negativ zu reagieren. Die Ohren schwollen wie kleine Schlauchboote an und am ganzen Körper bekam sie juckenden Ausschlag. Für sie war es wirklich beängstigend, aber die Ärzte reagierten sofort und so hatte die Sache auch ein schnelles Ende. Verwunderlich und erfreulich war an der Sache, dass die Reaktion erst zum Schluss kam, eigentlich reagiert der Körper auf „Stoffe, die er als fremd registriert“ sofort. Zum Abend hin bekam sie wieder Fieber, was aber durchaus „normal“ ist, wenn dem Körper so etwas zugeführt wird.

Fine´s Anbetung

Mittwoch, 11. August 2010

Hallo liebe Mia, ich freue mich sehr, dass Du mich besucht hast!

Kinder, die mich besuchen wollen, müssen ganz gesund sein und dann einen Mantel im Krankenhaus anziehen. Ich kann hier spielen, Musik hören, toben und viele Dinge machen. Meine Mama und Papa sind immer bei mir und passen auf mich auf, auch Louis, mein Brüderchen, besucht mich manchmal. Viele Ärzte und Krankenschwestern kümmern sich um mich... Aber ganz besonders Jesus - der ist immer bei mir!

Montag, 9. August 2010

Gute Nachrichten

Liebe Freunde,

hier ein kurzer Bericht über die letzte Woche:

Montag:


Fine hat einige entzündete Stellen am Körper, vor allem an Einstichstellen. Mittags musste ich, Annette, sie zur OP-Aufklärung mit ins Haupthaus nehmen. (Die OP sollte Mittwoch stattfinden, wo sie den Port, also den zentralen Venenzugang, legen wollten). Sie trug einen Mundschutz, trotzdem hatte ich etwas Angst, weil die meisten Gänge dort sehr zugig sind. In einem Wartezimmer saß dann auch noch eine Dame, die hustete.

Zurück auf Station sagte mir die Kinderkrankenschwester, dass die Blutergebnisse, insbesondere die Thrombozytenzahl (die Thrombozyten sind weiße Blutkörperchen, die die Wunden wieder verschließen...), wieder sehr schlecht seien. Sie hatte auch schon wieder Petechien (kleine Hauteinblutungen). Die Anzahl lag bei 3.000 und in der Anästhesie hatten sie mir gesagt dass sie mit unter 50.000 Thrombozyten nicht operieren wollten. Das wiederum wäre ziemlich schlecht, da sie dann die Chemo über den Zugang weiter bekommen müsste und das brennt in den Venen, da die Chemo sehr reizt und auch die Zugänge schnell „kaputt“  gehen. Am Nachmittag noch bekam sie eine Transfusion von sogenannten Thrombozytenplasma (Blut, welches Hauptsächlich aus Thrombozyten besteht). Dann lief die erste Chemo ein. Diese brannte beim Einlaufen, aber mit Hilfe von intensiver Ablenkung ging es. Dann fing sie auch noch an zu husten, die Lunge war etwas verschleimt.

Dienstag, 3. August 2010

Wieder in der Klinik!

Liebe Freunde und Gemeindemitglieder,
schon wieder hört man von uns… leider. Unsere Tochter Josephine hat die Diagnose „Akute Lymphoblastische Leukämie (Blutkrebs)“ bekommen. Seid einiger Zeit schon war ich besorgt, weil sie immer wieder fieberte, einen dicken Bauch hatte und viele blaue Flecke… Es kamen immer mehr Symptome dazu und in meinem Hinterkopf stand die große Angst, es könne Leukämie sein. Der Kinderarzt meinte aber immer wieder sie hätte nur einen Virus. In der Nacht von Freitag auf Samstag hatte ich einfach nur schreckliche Angst, weil sie immer schwächer wurde. Jakob und ich beteten um Weisung, ob wir uns nicht verrückt machen sollten oder Handeln. Samstag früh bekam ich einen Anruf von einem Arzt ( er ist der Freund und Nachbar unserer Freunde Jörg und Katharina Tappe und hat durch ihnen von Fine gehört), er bot uns an, ihr bei uns Zuhause Blut abzunehmen und es im Krankenhaus untersuchen zu lassen. Eine Stunde später rief er uns an und bestätigte meine Befürchtungen. Ihr Blut war so schlecht, dass die Gefahr einer Blutung bestand, allein wenn sie sich irgendwo gestoßen hätte. Sie kam also Samstag ins Kinderkrankenhaus nach Detmold (unser Louis ist bei den Eltern Bergmann gut aufgehoben!) und wird jetzt hier behandelt. Da die Behandlungsschemata überall gleich sind können wir hier auch bleiben, was uns sehr erleichtert!