"Wenn ich wieder schwarze Haare habe..."

Montag, 14.2.2011

Fine hatte heute Nacht 27,9°C . Die Ärzte im Krankenhaus sagten, die Lunge ist etwas belegt, aber es wäre nicht schlimm.

Dienstag, 15.2.2011

Heute haben wir den Louis wieder zur Oma gebracht :(. Ich glaube der Arme war ein wenig traurig und hat gehofft, dass es dieses Mal nicht so lange dauert bis wir wieder kommen, wie davor…

Mittwoch, 16.2.2011

Heute musste Fine wieder ins Traumland… Leider war sie wieder nicht ganz weg, auch wenn sie sich später nicht daran erinnert. Dementsprechend war sie schnell wieder wach und wir mussten lange warten, bis wir wieder nach Hause, bzw. zu McDonalds, konnten. Es wurde heute noch einmal eine Knochenmarkspunktion gemacht, die nächste aber erst wieder im nächsten Jahr.

Donnerstag- Samstag, 17.- 19.2.2011

Wir mussten jeden Tag für eine Chemospritze ins Krankenhaus, konnten dann aber immer wieder nach Hause. Zu Fine`s Glück haben die Ärzte beschlossen, den Port angestochen zu lassen, so dass sie nicht jeden Tag vor dem Anstechen und Herausziehen Angst haben muss. Am Samstag haben wir leider erfahren, dass ihre Blutwerte schlecht sind: 1000 Leukozyten, 45.000 Thrombozyten und nur einen Hb von 6,2. Deshalb müssen wir am Montag nicht nur zur Asparaginasegabe (Chemo) kommen, sondern auch wegen einer Bluttransfusion. Sie ist total schlapp und kommt kaum alleine die Treppen hoch.

Montag, 21.2.2011

Fine`s Thrombozytenwert ist leider weiter auf 15.000 gesunken und nun braucht sie nicht nur Erythrozyten, sonder auch Thrombozyten. D.h. für uns, wir müssen noch eine Nacht hier bleiben, wir würden es sonst zeitlich nicht schaffen. Der Hb war heute nur noch 5,6 und die Leukozyten 900. Sie hat auch wieder eine Hauteinblutung (Petechie) am Bein. Aber etwas können wir heute feiern: Offiziell ist heute ihre Intensivtherapie nach 8 Monaten zu Ende. Leider müssen  wir noch mit der Erhaltungtherapie warten, damit sich ihre Blutwerte erholen können.

Papa, darf ich doch aus Spaß heiraten oder?

Dienstag, 25.1.2011

Sie hatte die Nacht durchgeschlafen und bis 10.00 Uhr gepennt, die Müdigkeit kommt wohl vom Morphium, aber auch von der Entzündung im Körper. Ihr ganzes Gesicht ist aufgeschwollen und auch der Bauch. Außerdem hat sie von gestern auf heute 1,2kg zugenommen (Wassereinlagerungen) durch Eiweißmangel. Sie wollte gerne am Tisch sitzen und hat auch ein Tellerchen Muschelnudelsuppe geschafft. Es tat zwar weh, aber sie war tapfer. Dann musste sie wieder ausruhen. Um kurz vor 12Uhr wieder ein Schüsselchen… ich bin schon die Suppentante von Station da ich immer wieder in die Küche mit einer Suppe renne und weil es so lange mit dem Essen dauert muss ich auch zwischendurch hin wieder warm machen. ;-) Sie hat kaum noch Haare auf dem Kopf (besser gesagt Stoppel), sie fallen wieder massenweise aus. Eins davon war sogar heute Morgen auf meinem Milchschaum vom Kaffee!

Mittwoch, 26.1.2011

Morgens war es noch nicht so toll, sie hatte Schmerzen, aber auch viel geschlafen. Deshalb überraschte es mich bessere Blutwerte zu sehen. 1900 Leukozyten, 8,4 Hb, 56.000 Thrombozyten, 9,6 CRP Dieser schon so tolle CRP hat mich verwundert. Aber nachmittags wollte sie plötzlich aufstehen, im Zimmer umhergehen!, malte ein Bild am Tisch und aß etwas.

Falls ich aufwache und essen will, gibst du mir dann was Mama?

Mittwoch, 19.1.2011

Die Ärzte wollen alles versuchen, um uns morgen nach Hause lassen zu können. Deshalb haben sie mittags den Schmerztropf abgestellt, um zu schauen, ob sie mit oraler (durch den Mund) Medikation hinkommt. Ich habe irgendwie gemischter Gefühle, weil ich Angst habe zu Hause dann da zustehen und nicht viel an der Hand zu haben, wenn es ihr schlechter gehen sollte. Außerdem hat sie Colibakterien im Harn (Stuhlgangbakterien), also eine Harnwegsinfektion, die sie mit Antibiotikasaft behandeln wollen. Spätnachmittags ging es gar nicht mehr, sie weinte nur vor Schmerzen und konnte gar nichts zu sich nehmen (macht sie so schon nicht richtig, isst nur Salzstangen und trinkt max. 1 Glas Wasser pro Tag). Der Schmerztropf wurde also wieder angestellt. Dann entdeckte ich eine Petechie (stippenweise  Einblutungen in der Haut) am Ohr. Ich fragte eine Kinderkrankenschwester nach den Blutwerten und erfuhr so dass diese nicht so gut waren. 26.000 Thrombozyten (deshalb die Petechie), 400 Leukozyten (normal ab 1200), 8,4 CPR (Entzündungswert, normalerweise unter 0,5), Natrium- und Caliummangel (durch den ständigen Durchfall) und einen Hb von 11,6 (dieser geht noch, gut ist ab 12 aufwärts) Das heißt dann wohl erst einmal noch hierbleiben…

Donnerstag, 20.1.2011

Dr. Broede war zur Visite da und meinte, der Entzündungswert (hätte sie auch überrascht) würde nicht nur vom Harnwegsinfekt herrühren, sondern eher dafür sprechen, dass die Chemo eine komplette Entzündung der gesamten Schleimhäute hervorgerufen hätte. Dieses sei sehr schmerzhaft und es würde keinen Sinn machen mit dem Endoskop auf direkte Entzündungsquellen machen, da man damit die Schleimhäute noch mehr reizen oder sogar beschädigen würde. Deshalb bekommt sie eine höhere Dosis Schmerzmittel, dazu noch Natrium in die Infusion, um den Mangel auszugleichen.

Spuren im Sand...

Montag-Dienstag, 27.-28.12.2010

Heute mussten schon wieder die Sachen gepackt werden. Sie bekam am Montag drei Chemoinfusionen, eine davon musste mit Monitor beobachtet werden. Aber am Dienstag konnten wir wieder nach Hause und die Zeit als Familie genießen. Sie freute sich tierisch dass der Papa Urlaub hatte.

Mittwoch-Donnerstag, 29.-30.12.2010

Mittwoch haben wir mit Freunden gebruncht bis in den Nachmittag hinein ;-) und Fine konnte die ganze Zeit mit den Kindern spielen. Langsam bemerkt man jedoch schon die Auswirkungen von dem Cortison dass sie jeden Tag bekommt. Sie hat weniger Lust wirklich zu spielen, ist launischer…und hat natürlich mehr Appetit! Sie aß mit vollkommener Begeisterung die Käse-Lauchsuppe von Jacob Wiebe!!!! (Sie hat noch tagelang geschwärmt!)

Donnerstag kamen einige Cousinen von Fine und sie hatte auch da wieder jemanden zum Spielen.

Freitag-Sonntag, 31.12.2010 -2.1.2011

Wir feierten mit einer befreundeten Familie Silvester und es war richtig schön und gemütlich! Fine verschlief das ganze Spektakel ;-)

Wir haben zurück geblickt auf das letzte Jahr und ich muss sagen wenn wir es letztes Jahr um diese Zeit gewusst hätten dass wir 2x beinahe unsere Tochter verloren hätten, wäre ich weggelaufen vor diesem Jahr, aber GOTT sei Dank wissen wir nicht was kommt und können so einen Schritt nach dem anderen tun. Mir ist das Gedicht von den Spuren im Sand eingefallen und ich kann es bestätigen! Es ist nicht nur dass wir getragen wurden durch diese Zeit sondern wie! Wir haben uns nie allein gelassen gefühlt. Familie und Freunde waren immer für uns da, Nachbarn… Und dann vergeht die Zeit doch schnell, jetzt haben wir nur noch 2 Monate Intensivtherapie!

Spuren im Sand

Ich träumte eines Nachts, ich ging am Meer entlang mit meinem Herrn und es entstand vor meinen Augen, Streiflichtern gleich, mein Leben.