Freitag 20.08.2010
Heute stand die 6. Chemo an und wie bisher vertrug sie diese erstaunlich gut! Ebenso oder noch viel erstaunlicher ist ihr Blut, welches sich von alleine immer wieder aufbaut und das trotz allem!
Für uns ist das alles ein riesengroßes Geschenk von Gott! Abends ging es wieder nach hause. Im Moment sind Opa & Oma Berg da und wir haben eine volle Bude. Aber Louis beschäftigt alle... Sobald es das Wetter zulässt will er raus, 2 Stunden mit Opa und dann noch mit Oma.
Samstag 21.08.2010
Sonntag, 29. August 2010
Freitag, 20. August 2010
Erfolg mit Chips und Tabletten!
Samstag 14.08.2010
Heute kommt der Louis wieder nach Hause und wir freuen uns! Na ja, lange hat er (oder besser gesagt Fine) dann nicht im Krankenhaus ausgehalten. Er ist halt, wie ein richtiger Bruder, manchmal ganz schön übermütig in seinen „Liebesbekundungen“ und nimmt alles auseinander. Fine meinte dann, man könne ihn jetzt aber auch wieder nach Hause bringen!!!! Aber Mama und Papa sollten am besten beide da bleiben!
Als wir, Louis und Annette, weg waren schaute sie noch einen Film, in dem ein Junge Chips isst! Zack, das Verlangen war geboren. Fine wollte Chips, komme was wolle. Sie hatte dann um kurz nach 21.00 Uhr auch viele Ideen, wie man an welche ran kommen könnte! Hier eine davon: Sie rief mich zu Hause an und meinte: Der Louis (1 Jahr + 3 Monate) schlafe ja schon und er wäre jetzt ja groß genug auch mal alleine zu schlafen für eine Weile. Ich solle jetzt doch bitte ins Krankenhaus fahren, um auf sie aufzupassen, während der Papa zur Tanke fährt und Chips holt. Dann könnte ich ja auch wieder nach Hause zum Louis.
Heute kommt der Louis wieder nach Hause und wir freuen uns! Na ja, lange hat er (oder besser gesagt Fine) dann nicht im Krankenhaus ausgehalten. Er ist halt, wie ein richtiger Bruder, manchmal ganz schön übermütig in seinen „Liebesbekundungen“ und nimmt alles auseinander. Fine meinte dann, man könne ihn jetzt aber auch wieder nach Hause bringen!!!! Aber Mama und Papa sollten am besten beide da bleiben!
Als wir, Louis und Annette, weg waren schaute sie noch einen Film, in dem ein Junge Chips isst! Zack, das Verlangen war geboren. Fine wollte Chips, komme was wolle. Sie hatte dann um kurz nach 21.00 Uhr auch viele Ideen, wie man an welche ran kommen könnte! Hier eine davon: Sie rief mich zu Hause an und meinte: Der Louis (1 Jahr + 3 Monate) schlafe ja schon und er wäre jetzt ja groß genug auch mal alleine zu schlafen für eine Weile. Ich solle jetzt doch bitte ins Krankenhaus fahren, um auf sie aufzupassen, während der Papa zur Tanke fährt und Chips holt. Dann könnte ich ja auch wieder nach Hause zum Louis.
Samstag, 14. August 2010
Von Thrombozyten, Erythrozyten, Lumbalpunktionen und Sonstiges für Sprachbegabte
Samstag 7.8.2010
Heute haben wir zum ersten Mal seit langem zusammen als Familie gefrühstückt. Es war ein wenig turbulent in dem kleinen Zimmer und alle zusammen, aber die Kinder hatten Spaß. Sogar ein wenig Toben war dabei. Dann bekamen wir die Blutergebnisse und die waren wieder nicht so toll. Fine brauchte wieder ein Thrombozytenplasma (weiße Blutplättchen) und Erythrozyten (rote Blutkörperchen). Zunächst verlief die Transfusion gut, Fine hatte tolle Ablenkung durch ihre große Cousine und Cousins.
Dann fast zum Ende hin, begann sie negativ zu reagieren. Die Ohren schwollen wie kleine Schlauchboote an und am ganzen Körper bekam sie juckenden Ausschlag. Für sie war es wirklich beängstigend, aber die Ärzte reagierten sofort und so hatte die Sache auch ein schnelles Ende. Verwunderlich und erfreulich war an der Sache, dass die Reaktion erst zum Schluss kam, eigentlich reagiert der Körper auf „Stoffe, die er als fremd registriert“ sofort. Zum Abend hin bekam sie wieder Fieber, was aber durchaus „normal“ ist, wenn dem Körper so etwas zugeführt wird.
Heute haben wir zum ersten Mal seit langem zusammen als Familie gefrühstückt. Es war ein wenig turbulent in dem kleinen Zimmer und alle zusammen, aber die Kinder hatten Spaß. Sogar ein wenig Toben war dabei. Dann bekamen wir die Blutergebnisse und die waren wieder nicht so toll. Fine brauchte wieder ein Thrombozytenplasma (weiße Blutplättchen) und Erythrozyten (rote Blutkörperchen). Zunächst verlief die Transfusion gut, Fine hatte tolle Ablenkung durch ihre große Cousine und Cousins.
Dann fast zum Ende hin, begann sie negativ zu reagieren. Die Ohren schwollen wie kleine Schlauchboote an und am ganzen Körper bekam sie juckenden Ausschlag. Für sie war es wirklich beängstigend, aber die Ärzte reagierten sofort und so hatte die Sache auch ein schnelles Ende. Verwunderlich und erfreulich war an der Sache, dass die Reaktion erst zum Schluss kam, eigentlich reagiert der Körper auf „Stoffe, die er als fremd registriert“ sofort. Zum Abend hin bekam sie wieder Fieber, was aber durchaus „normal“ ist, wenn dem Körper so etwas zugeführt wird.
Mittwoch, 11. August 2010
Kinder, die mich besuchen wollen, müssen ganz gesund sein und dann einen Mantel im Krankenhaus anziehen. Ich kann hier spielen, Musik hören, toben und viele Dinge machen. Meine Mama und Papa sind immer bei mir und passen auf mich auf, auch Louis, mein Brüderchen, besucht mich manchmal. Viele Ärzte und Krankenschwestern kümmern sich um mich... Aber ganz besonders Jesus - der ist immer bei mir!
Montag, 9. August 2010
Gute Nachrichten
Liebe Freunde,
hier ein kurzer Bericht über die letzte Woche:
Montag:
Fine hat einige entzündete Stellen am Körper, vor allem an Einstichstellen. Mittags musste ich, Annette, sie zur OP-Aufklärung mit ins Haupthaus nehmen. (Die OP sollte Mittwoch stattfinden, wo sie den Port, also den zentralen Venenzugang, legen wollten). Sie trug einen Mundschutz, trotzdem hatte ich etwas Angst, weil die meisten Gänge dort sehr zugig sind. In einem Wartezimmer saß dann auch noch eine Dame, die hustete.
Zurück auf Station sagte mir die Kinderkrankenschwester, dass die Blutergebnisse, insbesondere die Thrombozytenzahl (die Thrombozyten sind weiße Blutkörperchen, die die Wunden wieder verschließen...), wieder sehr schlecht seien. Sie hatte auch schon wieder Petechien (kleine Hauteinblutungen). Die Anzahl lag bei 3.000 und in der Anästhesie hatten sie mir gesagt dass sie mit unter 50.000 Thrombozyten nicht operieren wollten. Das wiederum wäre ziemlich schlecht, da sie dann die Chemo über den Zugang weiter bekommen müsste und das brennt in den Venen, da die Chemo sehr reizt und auch die Zugänge schnell „kaputt“ gehen. Am Nachmittag noch bekam sie eine Transfusion von sogenannten Thrombozytenplasma (Blut, welches Hauptsächlich aus Thrombozyten besteht). Dann lief die erste Chemo ein. Diese brannte beim Einlaufen, aber mit Hilfe von intensiver Ablenkung ging es. Dann fing sie auch noch an zu husten, die Lunge war etwas verschleimt.
hier ein kurzer Bericht über die letzte Woche:
Montag:
Fine hat einige entzündete Stellen am Körper, vor allem an Einstichstellen. Mittags musste ich, Annette, sie zur OP-Aufklärung mit ins Haupthaus nehmen. (Die OP sollte Mittwoch stattfinden, wo sie den Port, also den zentralen Venenzugang, legen wollten). Sie trug einen Mundschutz, trotzdem hatte ich etwas Angst, weil die meisten Gänge dort sehr zugig sind. In einem Wartezimmer saß dann auch noch eine Dame, die hustete.
Zurück auf Station sagte mir die Kinderkrankenschwester, dass die Blutergebnisse, insbesondere die Thrombozytenzahl (die Thrombozyten sind weiße Blutkörperchen, die die Wunden wieder verschließen...), wieder sehr schlecht seien. Sie hatte auch schon wieder Petechien (kleine Hauteinblutungen). Die Anzahl lag bei 3.000 und in der Anästhesie hatten sie mir gesagt dass sie mit unter 50.000 Thrombozyten nicht operieren wollten. Das wiederum wäre ziemlich schlecht, da sie dann die Chemo über den Zugang weiter bekommen müsste und das brennt in den Venen, da die Chemo sehr reizt und auch die Zugänge schnell „kaputt“ gehen. Am Nachmittag noch bekam sie eine Transfusion von sogenannten Thrombozytenplasma (Blut, welches Hauptsächlich aus Thrombozyten besteht). Dann lief die erste Chemo ein. Diese brannte beim Einlaufen, aber mit Hilfe von intensiver Ablenkung ging es. Dann fing sie auch noch an zu husten, die Lunge war etwas verschleimt.
Dienstag, 3. August 2010
Wieder in der Klinik!
Liebe Freunde und Gemeindemitglieder,
schon wieder hört man von uns… leider. Unsere Tochter Josephine hat die Diagnose „Akute Lymphoblastische Leukämie (Blutkrebs)“ bekommen. Seid einiger Zeit schon war ich besorgt, weil sie immer wieder fieberte, einen dicken Bauch hatte und viele blaue Flecke… Es kamen immer mehr Symptome dazu und in meinem Hinterkopf stand die große Angst, es könne Leukämie sein. Der Kinderarzt meinte aber immer wieder sie hätte nur einen Virus. In der Nacht von Freitag auf Samstag hatte ich einfach nur schreckliche Angst, weil sie immer schwächer wurde. Jakob und ich beteten um Weisung, ob wir uns nicht verrückt machen sollten oder Handeln. Samstag früh bekam ich einen Anruf von einem Arzt ( er ist der Freund und Nachbar unserer Freunde Jörg und Katharina Tappe und hat durch ihnen von Fine gehört), er bot uns an, ihr bei uns Zuhause Blut abzunehmen und es im Krankenhaus untersuchen zu lassen. Eine Stunde später rief er uns an und bestätigte meine Befürchtungen. Ihr Blut war so schlecht, dass die Gefahr einer Blutung bestand, allein wenn sie sich irgendwo gestoßen hätte. Sie kam also Samstag ins Kinderkrankenhaus nach Detmold (unser Louis ist bei den Eltern Bergmann gut aufgehoben!) und wird jetzt hier behandelt. Da die Behandlungsschemata überall gleich sind können wir hier auch bleiben, was uns sehr erleichtert!
schon wieder hört man von uns… leider. Unsere Tochter Josephine hat die Diagnose „Akute Lymphoblastische Leukämie (Blutkrebs)“ bekommen. Seid einiger Zeit schon war ich besorgt, weil sie immer wieder fieberte, einen dicken Bauch hatte und viele blaue Flecke… Es kamen immer mehr Symptome dazu und in meinem Hinterkopf stand die große Angst, es könne Leukämie sein. Der Kinderarzt meinte aber immer wieder sie hätte nur einen Virus. In der Nacht von Freitag auf Samstag hatte ich einfach nur schreckliche Angst, weil sie immer schwächer wurde. Jakob und ich beteten um Weisung, ob wir uns nicht verrückt machen sollten oder Handeln. Samstag früh bekam ich einen Anruf von einem Arzt ( er ist der Freund und Nachbar unserer Freunde Jörg und Katharina Tappe und hat durch ihnen von Fine gehört), er bot uns an, ihr bei uns Zuhause Blut abzunehmen und es im Krankenhaus untersuchen zu lassen. Eine Stunde später rief er uns an und bestätigte meine Befürchtungen. Ihr Blut war so schlecht, dass die Gefahr einer Blutung bestand, allein wenn sie sich irgendwo gestoßen hätte. Sie kam also Samstag ins Kinderkrankenhaus nach Detmold (unser Louis ist bei den Eltern Bergmann gut aufgehoben!) und wird jetzt hier behandelt. Da die Behandlungsschemata überall gleich sind können wir hier auch bleiben, was uns sehr erleichtert!
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