Falls ich aufwache und essen will, gibst du mir dann was Mama?

Mittwoch, 19.1.2011

Die Ärzte wollen alles versuchen, um uns morgen nach Hause lassen zu können. Deshalb haben sie mittags den Schmerztropf abgestellt, um zu schauen, ob sie mit oraler (durch den Mund) Medikation hinkommt. Ich habe irgendwie gemischter Gefühle, weil ich Angst habe zu Hause dann da zustehen und nicht viel an der Hand zu haben, wenn es ihr schlechter gehen sollte. Außerdem hat sie Colibakterien im Harn (Stuhlgangbakterien), also eine Harnwegsinfektion, die sie mit Antibiotikasaft behandeln wollen. Spätnachmittags ging es gar nicht mehr, sie weinte nur vor Schmerzen und konnte gar nichts zu sich nehmen (macht sie so schon nicht richtig, isst nur Salzstangen und trinkt max. 1 Glas Wasser pro Tag). Der Schmerztropf wurde also wieder angestellt. Dann entdeckte ich eine Petechie (stippenweise  Einblutungen in der Haut) am Ohr. Ich fragte eine Kinderkrankenschwester nach den Blutwerten und erfuhr so dass diese nicht so gut waren. 26.000 Thrombozyten (deshalb die Petechie), 400 Leukozyten (normal ab 1200), 8,4 CPR (Entzündungswert, normalerweise unter 0,5), Natrium- und Caliummangel (durch den ständigen Durchfall) und einen Hb von 11,6 (dieser geht noch, gut ist ab 12 aufwärts) Das heißt dann wohl erst einmal noch hierbleiben…

Donnerstag, 20.1.2011

Dr. Broede war zur Visite da und meinte, der Entzündungswert (hätte sie auch überrascht) würde nicht nur vom Harnwegsinfekt herrühren, sondern eher dafür sprechen, dass die Chemo eine komplette Entzündung der gesamten Schleimhäute hervorgerufen hätte. Dieses sei sehr schmerzhaft und es würde keinen Sinn machen mit dem Endoskop auf direkte Entzündungsquellen machen, da man damit die Schleimhäute noch mehr reizen oder sogar beschädigen würde. Deshalb bekommt sie eine höhere Dosis Schmerzmittel, dazu noch Natrium in die Infusion, um den Mangel auszugleichen.

Freitag, 21.1.2011

Kurzer Stand der Dinge:  1. Sie hat immer noch Durchfall 2. Sie hat immer noch eine Hämorride, die jedoch nicht mehr so schmerzhaft ist, weil die offenen Stellen am Po wieder zu sind. 3. Sie hat immer noch Bauchschmerzen 4. Sie hat immer noch wahnsinnige Schmerzen beim Schlucken, weshalb sie immer wieder aufschreit. 5. Sie will nichts essen, knabbert immer noch an Salzstangen bis sie die weich hat und will auch nicht wirklich was trinken 6. Sie hat immer noch Calcium + Natrium+ Caliummangel 7. Sie hat etwas bessere Blutwerte! 37.000 Thrombos, 500 Leukos.

Samstag, 22.1.2011

Die Fr. Dr. Vallo war bei uns zur Visite und hat uns Morphium für Fine angeboten. Nachdem wir Fine erst einmal zum reden bringen konnten (sie will nicht reden und schreit kaum mehr) erzählte sie uns dass sie nicht reden und nicht berührt werden möchte umso einigermaßen den Schmerz ertragen zu können. Daraufhin bekam sie Morphium. Nach einer Weile schien es ihr zumindest den gröbsten Schmerz zu dämpfen, wenn sie nicht gerade essen oder trinken soll. Dabei hat sie Hunger und Appetit. Sie möchte immer wissen, was wir essen und schaut am liebsten zu. Das tut weh mit anzusehen, weil sie es nicht kann.

Sonntag, 23.1.2011

• Die Blutwerte: CPR 11,6 (also gestiegen)
• Thrombozyten 27.000 (gefallen, unter 20.000 wird „nachgeschüttet“)
• Hb 8,6 (gefallen)
• Leberwerte sind erhöht 
• Weiterhin Calcium- und Natriummangel

Leberwerte und die Mängel  im Blut führen die Ärzte auf die Mangelernährung zurück, sie haben beschlossen sie über Infusionen teil zu ernähren. Sie hoffen so sie wieder aufpäppeln zu können. Zudem haben sie eine Blutkultur abgenommen um den genauen Erreger ihrer Entzündung (die wo auch immer ist) zu ermitteln, da anscheinend das von ihnen angesetzte Antibiotika (läuft jetzt seit Donnerstag auch über Infusion) nicht die gewünschte Wirkung hat. Ihr Knochenmark macht wohl im Moment nicht so mit (Zitat vom Arzt) Fine schläft fast immer, schaut mal mehr oder weniger halbherzig einen Film, redet kaum, will in Ruhe gelassen werden.

Montag, 24.1.2011

Sie wollte nachts die Salzstangen im Bett haben: „Falls ich aufwache und essen will, gibst du mir dann was Mama?“ Und sie wollte was: ein Weißbrot mit Leberwurst. Sie freute sich als ich ihr es brachte, biss hinein und schrie beim Schlucken so auf dass sie das Brot von sich warf. Warf ihren Kopf ins Kissen und schluchzte laut: „Ich will jetzt einfach nur noch schlafen!“. Und schon schnarchte sie (die Schleimhäute in der Nase sind auch geschwollen).

Morgens war auch nichts mit ihr anzufangen, sie will einfach nur „ausruhen“. Mittags bekam ich endlich mehr aus ihr heraus, nachdem ich ihr sogar vorlesen durfte! Sie hat seit langer Zeit Hunger, ärgert sich aber dass sie nichts essen kann und sie hat Durst, kann aber nichts trinken. Dann zeigte sie mir dass es ihr im Mund auch weh tut. Die Kinderkrankenschwester kam mit einer kleinen Taschenlampe und wir konnten offene Stellen im Gaumen oben sehen. Mit einem Gel, was die Schwester holte und ihr einpinselte, konnte sie dann ein paar Happen Kartoffelbrei und Nudeln essen, dazu 1,5 Gläser Wasser (und nicht nur schlückchenweise!). Dann lächelte sie mich an und meinte sie wäre jetzt nach langer Zeit mal wieder satt und jetzt müsse sie sich ausruhen. Kaum lag ihr Kopf auf ihrem Kissen schnarchte sie auch wieder. Diese Momente eben sind für uns ein riesen Geschenk, denn es tut sehr weh das Kind hungern und schmerzen erleiden zu sehen, ohne wirklich etwas tun zu können und wir danken allen die jetzt im Moment für uns beten. ( Danke, an alle mosaikchurchler und Freunde die an uns denken!!!!) Leider sind die Blutwerte teilweise, wie ich eben hörte, schlechter geworden seit gestern und sie wird ein Thrombozytenkonzentrat bekommen müssen. Auch der Entzündungswert ist gestiegen, CRP auf 14,2. Abends weinte sie wieder sehr stark beim Suppe essen woraufhin die Ärztin die Morphiumdosis noch erhöhte