Spuren im Sand...

Montag-Dienstag, 27.-28.12.2010

Heute mussten schon wieder die Sachen gepackt werden. Sie bekam am Montag drei Chemoinfusionen, eine davon musste mit Monitor beobachtet werden. Aber am Dienstag konnten wir wieder nach Hause und die Zeit als Familie genießen. Sie freute sich tierisch dass der Papa Urlaub hatte.

Mittwoch-Donnerstag, 29.-30.12.2010

Mittwoch haben wir mit Freunden gebruncht bis in den Nachmittag hinein ;-) und Fine konnte die ganze Zeit mit den Kindern spielen. Langsam bemerkt man jedoch schon die Auswirkungen von dem Cortison dass sie jeden Tag bekommt. Sie hat weniger Lust wirklich zu spielen, ist launischer…und hat natürlich mehr Appetit! Sie aß mit vollkommener Begeisterung die Käse-Lauchsuppe von Jacob Wiebe!!!! (Sie hat noch tagelang geschwärmt!)

Donnerstag kamen einige Cousinen von Fine und sie hatte auch da wieder jemanden zum Spielen.

Freitag-Sonntag, 31.12.2010 -2.1.2011

Wir feierten mit einer befreundeten Familie Silvester und es war richtig schön und gemütlich! Fine verschlief das ganze Spektakel ;-)

Wir haben zurück geblickt auf das letzte Jahr und ich muss sagen wenn wir es letztes Jahr um diese Zeit gewusst hätten dass wir 2x beinahe unsere Tochter verloren hätten, wäre ich weggelaufen vor diesem Jahr, aber GOTT sei Dank wissen wir nicht was kommt und können so einen Schritt nach dem anderen tun. Mir ist das Gedicht von den Spuren im Sand eingefallen und ich kann es bestätigen! Es ist nicht nur dass wir getragen wurden durch diese Zeit sondern wie! Wir haben uns nie allein gelassen gefühlt. Familie und Freunde waren immer für uns da, Nachbarn… Und dann vergeht die Zeit doch schnell, jetzt haben wir nur noch 2 Monate Intensivtherapie!

Spuren im Sand

Ich träumte eines Nachts, ich ging am Meer entlang mit meinem Herrn und es entstand vor meinen Augen, Streiflichtern gleich, mein Leben.

Nachdem das letzte Bild an uns vorbei geglitten war, sah ich zurück und stellte fest, dass in den schwersten Zeiten meines Lebens nur eine Spur zu sehen war.

Das verwirrte mich sehr und ich wandte mich an den Herrn: Als ich dir damals, alles was ich hatte übergab, um dir zu folgen, da sagtest du, du würdest immer bei mir sein. Warum hast du mich verlassen, als ich dich so verzweifelt brauchte?

Der Herr nahm meine Hand: Geliebtes Kind, nie ließ ich dich allein, schon gar nicht in den Zeiten der Angst und Not. Wo du nur ein Paar Spuren in dem Sand erkennst, sei ganz gewiss: ich habe dich getragen.

Am Samstag haben wir es uns nochmal gut gehen lassen mit Reste essen und Schokobrunnen und dann wollte man nur noch den Alltag, weil man sooo viel gefeiert und gegessen hatte! ;-)

Montag, 3.1.2011

Oma und Opa Berg kamen heute um bei Louis zu bleiben während wir wieder ins Krankenhaus mussten. Aber diesmal nur für heute! Fine hat wieder einen SEHR starken Eßdrang! Am liebsten schon morgens Muschelnudelsuppe aus der Erascodose… oder aber Nudeln mit Ketchup aber am liebsten McDonaldsessen: Nuggets mit Barbecuesauce und Pommes mit Ketchup oder einen Hamburger…

Im Krankenhaus lief alles gut und so waren wir abends wieder zuhause.

Dienstag, 4.1.2011

Fine schaute sich „Charlie und Louise“ (das doppelte Lottchen) mit ihren Cousinen an und in einer Szene sitzt Charlie im Restaurant und ruft den Ober weil die Ketchup haben möchte. Da ruft Fine ganz sehnsüchtig: „Ich will auch bald wieder in einem Restaurant sitzen und Ketchup haben und vielleicht haben die zu dem Ketchup auch Nudeln für mich?“ Bei der Vorstellung klatschte sie vor Freude in die Hände. ;-)

Mittwoch-Donnerstag, 5.-6.1.2011

Fine ist wahnsinnig gereizt und sehr garstig zu ihrem Bruder. Sie möchte nicht spielen sondern nur essen. Wenn es nicht sofort kommt (gekochte Nudeln zum Frühstück z.B.) kann sie auch ganz schön ausflippen und Wutanfälle bekommen. Selbst beim Spielen dreht sich alles ums essen. Wenn sie etwas spielt dann Restaurant!

Freitag, 7.1.2011

Louis war wieder mal etwas lauter woraufhin Fine stöhnte und sagte: „OH Louis! Das ärgert zu meinen Ohren.“ Der Arme kann ihr im Moment nichts recht machen. Sie ist sehr traurig weil sie merkt dass das Dexamethason (Cortison) mit ihrer Stimmung sehr viel macht und sie sich nicht unter Kontrolle hat. Heute hatte sie sehr viele Heulattacken unter anderem weil sie zum Frühstück Pommes essen wollte. Nachts ist sie um 2.00Uhr wach geworden und hat einen Burger gegessen….

Samstag, 8.1.2011

Ihr geht es heute gar nicht gut, sie weint nur, teils aus Wut auf alles (dann verletzt sie sich auch selbst, beißt oder kneift sich), teils aus Verzweiflung. Sie will kaum etwas machen und hat Bauchschmerzen und Durchfall.

Sonntag, 9.1.2011

Fine geht es ganz schlecht! Sie hat weiterhin sehr oft Durchfall und auch blutig (wahrscheinlich durch den vielen Stuhlgang hervorgerufene Risse im After..) Sie isst kaum noch etwas, weint nur und liegt im Bett. Medikamente gegen Schmerzen helfen nicht. Spielen, fernsehen oder sonst etwas will sie gar nicht. Wir machen uns Sorgen dass das jetzt nicht nur die Chemonebenwirkungen sind sondern noch etwas anderes.

Montag, 10.1.2011

Wir mussten um 10.00Uhr im Krankenhaus sein für die Chemo, diesmal auch mit einer Übernachtung. Ihr geht es immer noch ganz schlecht! Sie hat heftige Bauchschmerzen und der Darm arbeitet nicht so, trotz des Durchfalls. Medikamente die sie nehmen sollte erbrach sie, danach ging es erst einmal etwas besser… Mittags schlief sie, was sie in der letzten Woche kaum getan hatte… Zum Abend hin ging es etwas besser und ich durfte ihr vorlesen.

Dienstag, 11.1.2011

Der Durchfall ist immer noch da, der Bauch aber etwas weicher. Sie ist sehr schlapp und seeehr launisch!! 12.30Uhr durften wir trotzdem nach Hause gehen.

Mittwoch-Freitag, 12.-14.1.2011

Ich möchte diese Tage einfach zusammenfassen! Schrecklich! Es ist grauenvoll wenn man sein Kind so leiden sieht, es völlig wesensverändert vorfindet und man nicht mehr weiß ob das alles noch so im Bereich des zu Erwartenden liegt oder sich schon eine Depression daraus entwickelt hat. Dazu kommen immer mehr Schmerzen im Bauch und beim Stuhlgang entleeren. Dort sind schon offene Wunden und eine Hämorride. Nachts schläft sie kaum noch und wir dann auch nicht…

Samstag, 15.1.2011

Zu den bekannten Problemen kommen jetzt auch noch Schluckbeschwerden dazu. Das Gaumenzäpfchen scheint verdickt zu sein. Aber Fieber hat sie nicht.

Sonntag, 16.1.2011

Wir sind bei dem Sonnenschein mal etwas nach draußen gegangen und es hat so gut getan! Trotzdem werden die Schluckbeschwerden immer schlimmer und ebenso die Schmerzen am Po. Das Dexamethason wird schon etwas geringer dosiert und wir bilden uns ein dass ihre Wut- und Heulanfälle etwas abnehmen. Trotzdem mache ich mir Sorgen weil ich das Gefühl nicht loswerde das sich irgendwelche Infektion in ihrem Körper anbahnt.

Montag, 17.1.2011

Geplant war heute nur ein Tagesaufenthalt im Krankenhaus, aber ihre Blutwerte sind noch vor der Chemogabe so schlecht wie schon seit Monaten nicht, dazu die anderen Beschwerden und weil sie seit letzter Woche 1kg abgenommen hat sollen wir noch eine Nacht bleiben. Besonders die Leukozyten (weiße Blutkörperchen) sind auf 500 gerutscht, wo sie vorher über 3-4.000 waren. Die Beschwerden am und im Po konnten wir etwas lindern durch zusätzliche Medikamente. Die Gaumenverdickung führen die Ärzte auf eine allgemeine Reizung der Schleimhäute im gesamten Körper durch die Chemo zurück. Sie bekommt jetzt bis morgen viel Flüssigkeit zugeführt da sie ein Calium-Natriummangel hat. Wir bemerkten dann noch dass der Urin einen sehr stinkigen intensiven Geruch hat, weshalb auch da eine Probe abgenommen wurde.

Dienstag, 18.1.2011

Die Nacht war wieder furchtbar, sie wachte immer wieder von den Schmerzen wegen Stuhlgangentleerung und dem Schlucken auf. Morgens war das ganze Unterkinn sehr verdickt. Auch im Mund hat die Verdickung zugenommen. Sie weint nur noch. Daraufhin bekam sie einen Schmerztropf, danach ging es und sie aß auch wieder etwas. Sie ist sehr schlapp und mittags bekam sie Fieber 38,1°C. Nachmittags ging das aber wieder von alleine runter. Es scheint als müssten wir noch bleiben.