"Wenn ich wieder schwarze Haare habe..."

Montag, 14.2.2011

Fine hatte heute Nacht 27,9°C . Die Ärzte im Krankenhaus sagten, die Lunge ist etwas belegt, aber es wäre nicht schlimm.

Dienstag, 15.2.2011

Heute haben wir den Louis wieder zur Oma gebracht :(. Ich glaube der Arme war ein wenig traurig und hat gehofft, dass es dieses Mal nicht so lange dauert bis wir wieder kommen, wie davor…

Mittwoch, 16.2.2011

Heute musste Fine wieder ins Traumland… Leider war sie wieder nicht ganz weg, auch wenn sie sich später nicht daran erinnert. Dementsprechend war sie schnell wieder wach und wir mussten lange warten, bis wir wieder nach Hause, bzw. zu McDonalds, konnten. Es wurde heute noch einmal eine Knochenmarkspunktion gemacht, die nächste aber erst wieder im nächsten Jahr.

Donnerstag- Samstag, 17.- 19.2.2011

Wir mussten jeden Tag für eine Chemospritze ins Krankenhaus, konnten dann aber immer wieder nach Hause. Zu Fine`s Glück haben die Ärzte beschlossen, den Port angestochen zu lassen, so dass sie nicht jeden Tag vor dem Anstechen und Herausziehen Angst haben muss. Am Samstag haben wir leider erfahren, dass ihre Blutwerte schlecht sind: 1000 Leukozyten, 45.000 Thrombozyten und nur einen Hb von 6,2. Deshalb müssen wir am Montag nicht nur zur Asparaginasegabe (Chemo) kommen, sondern auch wegen einer Bluttransfusion. Sie ist total schlapp und kommt kaum alleine die Treppen hoch.

Montag, 21.2.2011

Fine`s Thrombozytenwert ist leider weiter auf 15.000 gesunken und nun braucht sie nicht nur Erythrozyten, sonder auch Thrombozyten. D.h. für uns, wir müssen noch eine Nacht hier bleiben, wir würden es sonst zeitlich nicht schaffen. Der Hb war heute nur noch 5,6 und die Leukozyten 900. Sie hat auch wieder eine Hauteinblutung (Petechie) am Bein. Aber etwas können wir heute feiern: Offiziell ist heute ihre Intensivtherapie nach 8 Monaten zu Ende. Leider müssen  wir noch mit der Erhaltungtherapie warten, damit sich ihre Blutwerte erholen können.
Erhaltungstherapie sieht so aus: Jede Woche wird ihr durch einen Fingerpieks Blut entnommen und je nach den Werten ihre Tablettendosis für die weitere Woche bestimmt. Sie bekommt 2 verschiedene Chemotabletten, darf aber ohne Mundschutz unter gesunde Menschen und könnte auch wieder in den Kindergarten. Die Erhaltungtherapie wird noch bis Ende August des nächsten Jahres dauern, erst dann gilt sie als geheilt. Da wir an einer Forschungsstudie teilnehmen, wurde Josephine durch eine sogenannte Randomisierung herausgesucht und bekommt bis Mitte April noch jede 2te Woche immer montags Asparaginase (eine Infusion). 3 Tage danach müssen wir wieder wegen dem Essen usw. aufpassen und dann darf sie auch nicht unter Menschen, muss Mundschutz tragen…

Montag, 28.2.2011

Heute hatte Fine Fieber 38,1°C und auch wieder Hauteinblutungen. Wir sind ins Krankenhaus zum Blutabnehmen gefahren: Der Entzündungswert im Blut ist etwas erhöht und ihre Leukozyten sind nur auf 800, der Thrombozytenwert nur 24.000. Sie wird wieder eine Bluttransfusion brauchen. Aber heute dürfen wir erst noch wieder nach Hause. Sie ist schlapp und hat kaum Appetit. Wenn sie etwas gerne essen möchte, kann es sein, dass sie es nach 2 Bissen total eklig findet und würgen muss. Das alles sind Auswirkungen von der Chemo. Die Geschmacksknospen sind angegriffen und es dauert bis sich alles wieder erneuert.

Dienstag, 1.03.2011

Die Thrombozyten sind zwar wieder auf 28.000 angestiegen, aber sie bekommt trotzdem das Thrombozytenplasma um sie einfach mal etwas aufzupäppeln. Der Entzündungswert ist wieder runter gegangen auf 0,6 und nachmittags durften wir auch wieder nach Hause.

Donnerstag, 3.3.2011

Heute hatte Fine Besuch von ihrer Freundin Fay und hat mit dieser und auch Louis viel draußen gespielt. Sie hatte so viel Spaß und freut sich tierisch, dass sie keinen Mundschutz mehr tragen braucht. Bleibt z.B. einfach stehen und schließt die Augen während sie tief einatmet und freut sich frische Luft zu atmen. Danke Gott!

Samstag, 5.3.2011

Fine hatte am Morgen und Nachmittag Ohrenschmerzen und eine Temperatur von 38,2°C. Ich wollte sie nicht gleich ins Krankenhaus bringen (haben etwas herumgedoktert mit warmen Zwiebelsäckchen…) und nach einiger Zeit ging die Temperatur auch wieder runter. Am Montag fahren wir ja eh ins Krankenhaus.

Sonntag, 6.3.2011

Heute hatte sie kein Fieber mehr.

Montag, 7.3.2011

Wieder ins Krankenhaus zur Asparaginase.  Josephine hat sich gefreut die anderen Leukämiekinder wieder zu sehen und spielte mit Maxim und Romina. Durfte abends wieder nach Hause und hat alles gut wieder vertragen. Fr. Dr. Vallo hatte dann noch eine gute Nachricht für uns: Wir fangen ab morgen mit der Erhaltungstherapie an. Ihre Blutwerte sind jetzt gut.

Montag, 14.3.2011

Fine geht es wieder richtig gut! Sie spielt und ist fröhlich und auch nicht mehr so schlapp. Nur mit dem Essen klappt es auch weiterhin nicht so gut. Heute morgen hatte ich aus Versehen ganz viele Smarties in der ganzen Küche verschüttet. Während ich über den Boden rutschte und alles einsammelte saß Prinzessin auf ihrem Stuhl und beobachtete alles genau. Ihr Kommentar irgendwann: „Das war wohl nichts, oder?“

Donnerstag, 17.3.2011

Heute durfte sie seit 1 Jahr wieder an einem Kindergeburtstag von ihrer Freundin teilnehmen und hatte sich wie „Barbie in Modezauber in Paris“ verkleidet (nur komplett ohne Haare ;-) ) Zunächst war sie mit den vielen teils unbekannten Kindern aus der Kindergartengruppe überfordert, aber bald hörte sie nicht mehr auf zu spielen. Abends war sie todmüde!!!!

Freitag, 18.3.2011

Heute waren wir das erste Mal seit ihrer Erkrankung in Mc Donalds zum Essen drinnen und sie freute sich richtig! Dann noch eine Premiere: In H&M Hosen für sie kaufen. Dabei interessierte sie sich mehr für Glitzerspangen (wenn ich wieder schwarze Haare habe…) und Kinderschmuck.

Montag, 21.3.2011

Heute wieder mal eine Asparaginasegabe. Fine hat, je weniger der Port angestochen wird, umso mehr Angst davor… und auch beim Herausziehen! Erst um 21.00 Uhr durften wir wieder gehen. Blutwerte sind stabil und gut!

Montag, 4.4.2011

Gestern haben wir den Louis wieder zur Oma gebracht bis Dienstag, was auch gut war, wie sich herausstellte. Fine musste heute wieder zur Asparaginasegabe. Leider hatte Fr. Dr. Vallo, durch ein Zusammentreffen mit anderen Onkologen, erfahren, dass immer häufiger - auch nach 6 oder mehr Stunden - die Kinder auf Asparaginase negativ reagieren. Und wenn man nicht sofort etwas medikamentös unternimmt, kann es sehr schlecht enden. Daher müssen wir bis morgen früh bleiben. Aber ihre  Blutwerte sind gut. Nur noch eine Asparaginasegabe…..