Von Thrombozyten, Erythrozyten, Lumbalpunktionen und Sonstiges für Sprachbegabte

Samstag 7.8.2010

Heute haben wir zum ersten Mal seit langem zusammen als Familie gefrühstückt. Es war ein wenig turbulent in dem kleinen Zimmer und alle zusammen, aber die Kinder hatten Spaß. Sogar ein wenig Toben war dabei. Dann bekamen wir die Blutergebnisse und die waren wieder nicht so toll. Fine brauchte wieder ein Thrombozytenplasma (weiße Blutplättchen) und Erythrozyten (rote Blutkörperchen). Zunächst verlief die Transfusion gut, Fine hatte tolle Ablenkung durch ihre große Cousine und Cousins.

Dann fast zum Ende hin, begann sie negativ zu reagieren. Die Ohren schwollen wie kleine Schlauchboote an und am ganzen Körper bekam sie juckenden Ausschlag. Für sie war es wirklich beängstigend, aber die Ärzte reagierten sofort und so hatte die Sache auch ein schnelles Ende. Verwunderlich und erfreulich war an der Sache, dass die Reaktion erst zum Schluss kam, eigentlich reagiert der Körper auf „Stoffe, die er als fremd registriert“ sofort. Zum Abend hin bekam sie wieder Fieber, was aber durchaus „normal“ ist, wenn dem Körper so etwas zugeführt wird.



Sonntag 8.8.2010

Heute hatten wir einen total schönen Tag. Fine bekam nur das Erythrozytenkonzentrat, welches sie eigentlich gestern haben sollte. Dieses lief ohne Probleme ein. Ihre weißen Blutkörperchen (Leukozyten) sind von alleine angestiegen wieder, ein sehr gutes Zeichen!!! Es läuft so gut, dass man langsam das Gefühl bekommt, es könne die Ruhe vor dem Sturm sein, aber wir wollen jedes GUTE GEFÜHL auskosten ;-) Und wir haben wirklich Spaß hier... spielen Verstecken, was sehr lustig aussieht, weil Fine durch ihre „Schnur“ immer sofort zu erkennen ist! Wir malen viel und basteln, spielen Spiele, sie schaut natürlich auch viele Filme (dank Nelli und anderen netten Menschen ;-) ). Sie nutzt es ganz schön aus, das hier die Fernsehzeiten nicht so eng sind ;-). Und dann freut sie sich riesig!!!! Auf die Mahlzeiten ( Was man gar nicht von Fine kennt, aber Danke an das Cortison). Jeden Morgen ruft die Milchküche an und fragt was sie essen will, was für ein Service! Von Nuggets, Würstchen zu Pommes und Pizza machen die alles. Und Nudeln, viiiieeeele Nudeln! In der letzten Nacht musste Jakob ihr sogar nachts ein Brot machen, weil sie so einen Kohldampf hatte!!!! Wir bekamen heute einen schönen Vers aus der Bibel geschenkt, der uns sehr berührt hat: „Gott ist nahe denen die verzweifelt sind und rettet jeden der alle Hoffnung verloren hat. Zwar bleiben auch dem, der treu zu Gott steht Schmerz und Leid nicht erspart, doch aus allem befreit ihn der Herr.“  Psalm 34, 19-20

Montag 9.8.2010

Der Alltag fängt wieder an, eine neue Sedierung (Halbnarkose) & Knochenmarkspunktion steht an. Die Proben werden hier in der Klinik untersucht, aber auch nach Kiel geschickt. Dort untersuchen Ärzte noch mit genaueren Methoden und beschließen dann den weiteren Therapieverlauf gemeinsam mit den Ärzten dieser Klinik.

In Sedierung oder auch Narkose können Kinder sehr schlechte Träume haben und wachen dementsprechend wild und schreiend auf. Deshalb beten wir vorher immer für schöne oder keine Träume, meistens aber ohne sie, damit sie nicht beunruhigt wird. Das interessante ist, dass sie bis jetzt immer, wenn sie so langsam aufwacht, von Gott spricht. Meistens sagt sie so etwas wie: „Gott heilt mich jetzt, aber ich bin noch krank, aber Gott ist da...“ Es mag Prägung durch unseren Glauben sein, aber ich bin trotzdem davon überzeugt, dass sie Gott ganz anderes wahrnimmt und sie ihn spürt!
Nachmittags bekam sie wieder Chemo... diesmal scheint sie ihr schon auf den Magen geschlagen zu haben. Aber den Appetit hat es nicht gestoppt, klagte aber über Bauchschmerzen.

Nachts verbrachte die Arme dann auch drei Stunden mit Spucken bis die Medikamente dagegen halfen. Louis musste wieder alleine nach Espelkamp, was uns sehr traurig gemacht hat. Aber bei Opa und Oma geht’s ihm immer gut!!! Wird regelrecht verwöhnt!

Dienstag 10.8.2010

Fine war schon früh wach, sehr zu meinem Leidwesen... und hatte um kurz vor sieben Uhr schon schrecklichen Hunger!

Es wurde gezickt bis das Essen auf dem Tisch stand, dann entschuldigte sie sich....
Ihre Blutwerte waren gut (wurde auch schön aufgemotzt gerade erst..) und sie wollte jetzt endlich mal eine Freundin zu Besuch bekommen!!! Fay kam und es wurde gejubelt und sich gefreut! Geschenke und Gebasteltes wurden in großer Üppigkeit ausgetauscht... Etwas hemmendes hatte die doofe Verkleidung, die Fay sich anlegen musste (Mundschutz und Kittel), aber sonst hatten sie echt Spaß! Später schaute sie am Fenster stehend Fay zu, wie diese auf dem Spielplatz vor dem Haus turnte und gab durch das Fenster „Anweisungen“, was Fay alles für sie erkunden sollte, dazu schrie sie immer wieder aus dem Fensterspalt: „Ich liebe dich Fay!“ Echt süß!

Mittwoch 11.8.2010

Heute war ein lauer Tag... nichts los, weder sehr herausragend gutes, noch schlechtes... Obwohl Fine vormittags leichtes Fieber hatte. Ging aber von alleine weg! Aber am Nachmittag kamen wenigstens Fine’s Tanten und das war wieder lustiger! Wenn die schwangere Helene sich versteckt, sieht es fast genauso lustig aus wie die verkabelte Fine... ;-) Irgendwas schaut dabei immer raus!


Donnerstag 12.8.2010

Huiii ein voller Tag, jeder will was, in diesen Momenten klingelt auch immer das Telefon...
Die Ernährungsberaterin war da, hat uns Anweisungen fürs Essen zu Hause gegeben und Fine was zum Malen und Basteln gebracht. ...gut das wir einen großen Gefrierschrank haben!!!! Sogar Kakaopulver muss portionsweise eingefroren werden!!!!! Dann war noch Fine’s (und meine, aber nur nebenbei, weil Fine sie in Beschlag genommen hat) große Freundin Katharina da und hat alle tollen Sachen mitgemacht, die Fine tun wollte.... Die Blutwerte sind immer noch toll und die Leukozyten sogar auf 1150 von alleine angestiegen!!!!!! (Waren vorher 300)

Am Nachmittag war auch Besuch da und Fine hat sich ganz dolle über die Luci gefreut und das geschenkte Stickerheft. Es wurde gemalt und gebastelt!!!! Sie soll wieder kommen, sagte Fine!
Außerdem hat sie wieder so viel gegessen, so dass sie Überfüllungsbauchweh bekam! Also haben wir Verdauungssport 3x täglich gemacht. Den Klappstuhl... (Arme nach oben strecken und nach vorne fallen lassen, bis auf dem Boden), dann noch Kniebeugen und Trampolin hopsen auf dem Bett, dabei wird laut gekreischt und geschrien vor lauter Freude!

Wir mussten dann auch ein wenig Haare schneiden, weil sie schon langsam anfangen auszugehen..., aber Fine will sie nicht ganz kurz haben. Doof war nur, dass sowohl Papa, als auch Fine der Meinung waren, dass ich, Mama, das schon machen kann! Na toll! Wenn das jetzt schief geht... (Fine’s Kommentar darauf: „Ist doch nicht so schlimm, fallen doch sowieso aus und dann bekomme ich schwarze Haare! „ Hast du gehört Gott? Sie will schwarze Haare!!!!! ;-) Das mit den Tabletten läuft mehr schlecht als recht, sie spuckt regelmäßig, wenn sie die schlucken muss, weil die Tabletten so eklig schmecken!!!! Aber irgendwie geht’s!

Freitag 13.8.2010

Wow!!!! Heute kamen die Ergebnisse der Knochenmarkspunktion aus Kiel und die sind so toll ausgefallen, dass uns 2 Chemogaben erspart bleiben, genauso 2 Lumbalpunktionen (Rückenmarkspunktionen) mit MTX-Gabe.

Außerdem hat uns Dr. Broede in Aussicht gestellt, dass wir nächste Woche Dienstag für ein paar Tage nach Hause können, wenn alles gut läuft (kein Fieber, gute Blutwerte). 

Erst hat sich Fine gefreut, aber als sie hörte, dass dann die Portnadel gezogen wird, meinte sie, sie müsse doch hier bleiben, weil sie jetzt hier zu Hause ist. Sie genießt es, Papa und Mama für sich zu haben! Dann kam wieder ihre Freundin Fay... große Freude! Sie spielten und verarzteten sich und das kleine Hündchen von Fine... bei ihm bekommen wir das Pflaster nicht mehr ab!!!