Guck Papa, so kann ich fliegen!

Montag, 30.08.2010

Heute ging es wieder ins Krankenhaus, diesmal aber für geplant länger. Die Nacht vorher hat sie schon nicht gut geschlafen, weil sie Angst hatte..., und morgens war sie nur am Weinen. Die Angst vor dem Anstechen des Ports wird mit jedem Mal größer. Richtig entspannt und glücklich war sie wieder als alles vorbei war. Die Blutwerte an sich waren den Umständen entsprechend gut, nur dass sie Natriummangel hatte, die sie aber ohne Probleme über die Dauerinfusion zubekommen konnte. Wir konnten wieder unser Zimmer beziehen und Fine fühlte sich fast wie zu Hause. Heute bekam sie das letzte Mal die Cortisontabletten und bekommt ab jetzt Chemotabletten, die wir nur mit Handschuehn anfassen dürfen, da wir sie über die Hautrezeptoren aufnehmen können. Diese sollte sie um ca. 22.00Uhr Abends bekommen und ich musste sie dazu wecken. Das nahm sie gar nicht gut auf, sie weinte vor Wut und das wiederum machte ihr Angst. Solch einen Wutanfall hatte ich noch nie bei ihr erlebt! Sie riss sich dabei sogar einen Haarbüschel aus und konnte erst eine Stunde später wieder einschlafen. Ich war geschockt!!! Sie sagte später, sie hätte nicht verstanden warum sie so wütend gewesen wäre und es täte ihr furchtbar leid.

Dienstag, 31.08.2010

Heute setzte sich die extrem schlechte Laune fort. Sie war, zum veränderten Äußeren (fast über Nacht hat sie sehr dicke Wangen, Doppelkinn und einen dicken Hals bekommen, dazu den dicken Bauch, alles vom Cortison), auch noch im Wesen total verändert, was mich sehr erschreckte und hilflos machte. Man sah ihr einfach an wie sie litt, unter ihrem Aussehen, den ständig wiederkehrenden Bauchschmerzen und neuerdings Kopfweh. Wenn jemand sie ansprach antwortete sie nichts und bei erneutem Nachfragen schrie sie genervt. Nach 5 Minuten malen war sie zu müde dazu… Auf ihrem Kopf hat sie schon einige kahle Stellen, die man aber noch gut mit Haaren bedecken kann. Nachmittags kamen zum Glück ihre Cousinen Juliana und Lorena, diese gaben sich sehr viel Mühe mit ihr und irgendwann als sie gegen die Kopfschmerzen etwas bekommen hatte, taute sie auf und war wieder fröhlich. Leider hat sie trotz Natriumgabe immer noch einen Mangel im Blut.

Mittwoch, 1.09.2010

Fine war heute schon etwas besser drauf, aber nachts war sie wieder lange wach, wegen der Kopfschmerzen... Dr. Broede meinte in der Visite, sie würde gerade einen Cortisonentzug mitmachen und deshalb hätte sie diese andauernden Kopfschmerzen und die Aggressionsausbrüche. Während der Visite fragte sie den Doktor, ob sie noch diese bösen Dinger, sie zeigte auf ein Bild, im Blut hätte (die Lymphoblasten). Er antwortete, dass sie im Moment keine, in dem bisschen was sie untersuchen, finden könnten, aber es sicher irgendwo noch welche gibt und die sollte man auch beseitigen, sonst kommen wieder ganz viele. Sie hat schon viel weniger Appetit und auch schon etwas abgenommen, obwohl sie es mir nicht glaubte, aber sie hat auch schon ein bisschen kleinere Wangen! Zum Abend hin hatte sie noch einmal einen Wutausbruch, auch diesmal versuchte sie sich selbst zu verletzten, was mich sehr traurig machte!! Sie tat mir einfach so leid und ihre Kopfschmerzen wurden wieder schlimmer, zum Abend hin hatte sie erhöhte Temperatur 37,6°C. Dazu wieder Natriummangel im Blut, trotz 2 Natriumgaben. Dieser Mangel kann zu Herzrythmusstörungen führen.

Donnerstag, 2.09.2010



Immer noch Kopfschmerzen, Wutanfälle und Natriummangel, die Ärzte können sich nicht ganz erklären warum wie so einen starken Verbrauch hat. Sie hat kaum Appetit, nach ¼ Brötchen ohne alles, aber mit Milch war sie satt. Sie bekam heute ein Buch geschenkt vom Arzt über den Chemokasper, dieses wollte ich ihr vorlesen. Da fragte sie, ob das über ihre Krankheit ist, als ich bejahte sagte sie: „Wie wangleidig!!!“ (langweilig ) Da haben wir gelacht, was sehr schön war!!!!

Freitag, 3.09.2010

Fine hat wieder etwas abgenommen, was ihr aber nicht schnell genug geht. Sie mag die Wangen wirklich nicht!!! Kopfschmerzen hatte sie heute keine mehr und auch keine Wutanfälle!! Gott sei Dank!!!! Aber der Natriummangel hält sich hartnäckig, dazu einen grenzwertigen Hb von 6,5. Wir hoffen ganz stark das morgen nichts dagegen spricht nach Hause zu gehen!!! Sie bekam dann noch eine Ladung neue Erythrozyten, die augenscheinlich diesmal von einem sehr verrückten, fröhlichen Menschen gekommen sind, denn Fine wurde immer lustiger, je mehr einlief. Ich sollte mit ihr toben und sie kitzeln und Sport wollte sie auch mit der netten Physiotherapeutin machen. Die hatte sie die letzten Tage immer weggeschickt. Da sie Fine`s Eignungstest bestanden hat darf sie auch in der nächsten Woche wieder kommen.

Samstag, 4.09.2010

Für uns war heute ein großer Tag, wir haben uns so gefreut, am Nachmittag nach Hause gehen zu können!!!! Da schönes Wetter war, konnten wir auch etwas raus und Fine fühlte sich wie befreit!

Sonntag, 5.09.2010

Heute war Familientag im größeren Stil. Fine`s Oma feierte in kleiner Runde einen runden Geburtstag und sie durfte dabei sein. Dazu war das Wetter wieder schön und sie konnte etwas raus.

Montag, 6.09.2010

Weil wieder schönes Wetter war, konnten wir länger raus. Fine ist sogar einen Teil des Spaziergangs mit dem Laufrad gefahren, worauf sie sehr stolz war!!! Sie hat schon über 1kg abgenommen. Vormittags hatte sie Besuch von ihrer Freundin, die Freude war riesengroß! Mia pikste ihr leicht mit dem Finger in die Wangen und fragte ob die „dicken BACKEN“ echt wären, da meinte Fine: „Das sind dicke WANGEN und die habe ich von den Tabletten bekommen, aber die gehen jetzt weg!“ Mia war beeindruckt! Abends wollte sie einfach nur ins Bett, so fertig war sie.

Dienstag, 7.09.2010

Fine bekam am Morgen Besuch von einem Jungen, der sie sehr nett findet! Er betet jeden Tag für sie und wollte sie schon langer mal besuchen. Und er brachte ihr ihren ersten Blumenstrauß mit, was ausschließlich seine Idee war! Weiß und zart rosafarbene Dahlien, die er selbst im Garten gepflückt hatte! Sie war ganz schön überrascht! Später sagte sie, dass sie ihn auch ganz dolle mag! Sie schauten zusammen einen Film und er schaukelte sie an…. Total süß!!!

Mittwoch, 8.09.2010

Heute wieder ins Krankenhaus…
Sie weinte wieder, war total angespannt, freute sich aber, dass der Papa diesmal mitkonnte! Natürlich überstand sie alles wieder sehr tapfer… (Zitat: „Aber lasst mich wenigstens schreien wenn sie stechen, ja?“) Gegen Mittag bekam sie wieder eine Lumbalpunktion mit MTX-Gabe, beim Aufwachen hatte der Papa sogar 6 Augen und sie konnte fliegen…. Sie breitete die Arme (liegend in ihrem Bett) aus, hob einen Fuß an, kicherte und lallte: „Guck Papa, so kann ich fliegen!“ Als wieder alles normal war, hörte sie den Rest des Tages Kinderlieder und sang.

Donnerstag, 9. September 2010

Fine hatte leider wieder eine nicht so tolle Nacht hinter sich, sie hatte Bauchschmerzen und ihr Bein tat weh. (Nebenwirkung von der Chemo) Am Tag war sie deshalb auch sehr müde und schlapp, hatte immer wieder Bauch- und Beinschmerzen. Nach einem Mittagsschlaf kam auch wieder etwas Kraft zurück und sie wurde wieder lustig. Das ist die Spezialität von ihrem Papa, der kann sie immer wieder zum Lachen bringen und dann ist sie wieder fröhlich!