Fine´s Tagebuch

"Wenn ich wieder schwarze Haare habe..."

2011-04-14T18:58:00.001+02:00

Montag, 14.2.2011

Fine hatte heute Nacht 27,9°C . Die Ärzte im Krankenhaus sagten, die Lunge ist etwas belegt, aber es wäre nicht schlimm.

Dienstag, 15.2.2011

Heute haben wir den Louis wieder zur Oma gebracht :(. Ich glaube der Arme war ein wenig traurig und hat gehofft, dass es dieses Mal nicht so lange dauert bis wir wieder kommen, wie davor…

Mittwoch, 16.2.2011

Heute musste Fine wieder ins Traumland… Leider war sie wieder nicht ganz weg, auch wenn sie sich später nicht daran erinnert. Dementsprechend war sie schnell wieder wach und wir mussten lange warten, bis wir wieder nach Hause, bzw. zu McDonalds, konnten. Es wurde heute noch einmal eine Knochenmarkspunktion gemacht, die nächste aber erst wieder im nächsten Jahr.

Donnerstag- Samstag, 17.- 19.2.2011

Wir mussten jeden Tag für eine Chemospritze ins Krankenhaus, konnten dann aber immer wieder nach Hause. Zu Fine`s Glück haben die Ärzte beschlossen, den Port angestochen zu lassen, so dass sie nicht jeden Tag vor dem Anstechen und Herausziehen Angst haben muss. Am Samstag haben wir leider erfahren, dass ihre Blutwerte schlecht sind: 1000 Leukozyten, 45.000 Thrombozyten und nur einen Hb von 6,2. Deshalb müssen wir am Montag nicht nur zur Asparaginasegabe (Chemo) kommen, sondern auch wegen einer Bluttransfusion. Sie ist total schlapp und kommt kaum alleine die Treppen hoch.

Montag, 21.2.2011

Fine`s Thrombozytenwert ist leider weiter auf 15.000 gesunken und nun braucht sie nicht nur Erythrozyten, sonder auch Thrombozyten. D.h. für uns, wir müssen noch eine Nacht hier bleiben, wir würden es sonst zeitlich nicht schaffen. Der Hb war heute nur noch 5,6 und die Leukozyten 900. Sie hat auch wieder eine Hauteinblutung (Petechie) am Bein. Aber etwas können wir heute feiern: Offiziell ist heute ihre Intensivtherapie nach 8 Monaten zu Ende. Leider müssen wir noch mit der Erhaltungtherapie warten, damit sich ihre Blutwerte erholen können.
Erhaltungstherapie sieht so aus: Jede Woche wird ihr durch einen Fingerpieks Blut entnommen und je nach den Werten ihre Tablettendosis für die weitere Woche bestimmt. Sie bekommt 2 verschiedene Chemotabletten, darf aber ohne Mundschutz unter gesunde Menschen und könnte auch wieder in den Kindergarten. Die Erhaltungtherapie wird noch bis Ende August des nächsten Jahres dauern, erst dann gilt sie als geheilt. Da wir an einer Forschungsstudie teilnehmen, wurde Josephine durch eine sogenannte Randomisierung herausgesucht und bekommt bis Mitte April noch jede 2te Woche immer montags Asparaginase (eine Infusion). 3 Tage danach müssen wir wieder wegen dem Essen usw. aufpassen und dann darf sie auch nicht unter Menschen, muss Mundschutz tragen…

Montag, 28.2.2011

Heute hatte Fine Fieber 38,1°C und auch wieder Hauteinblutungen. Wir sind ins Krankenhaus zum Blutabnehmen gefahren: Der Entzündungswert im Blut ist etwas erhöht und ihre Leukozyten sind nur auf 800, der Thrombozytenwert nur 24.000. Sie wird wieder eine Bluttransfusion brauchen. Aber heute dürfen wir erst noch wieder nach Hause. Sie ist schlapp und hat kaum Appetit. Wenn sie etwas gerne essen möchte, kann es sein, dass sie es nach 2 Bissen total eklig findet und würgen muss. Das alles sind Auswirkungen von der Chemo. Die Geschmacksknospen sind angegriffen und es dauert bis sich alles wieder erneuert.

Dienstag, 1.03.2011

Die Thrombozyten sind zwar wieder auf 28.000 angestiegen, aber sie bekommt trotzdem das Thrombozytenplasma um sie einfach mal etwas aufzupäppeln. Der Entzündungswert ist wieder runter gegangen auf 0,6 und nachmittags durften wir auch wieder nach Hause.

Donnerstag, 3.3.2011

Heute hatte Fine Besuch von ihrer Freundin Fay und hat mit dieser und auch Louis viel draußen gespielt. Sie hatte so viel Spaß und freut sich tierisch, dass sie keinen Mundschutz mehr tragen braucht. Bleibt z.B. einfach stehen und schließt die Augen während sie tief einatmet und freut sich frische Luft zu atmen. Danke Gott!

Samstag, 5.3.2011

Fine hatte am Morgen und Nachmittag Ohrenschmerzen und eine Temperatur von 38,2°C. Ich wollte sie nicht gleich ins Krankenhaus bringen (haben etwas herumgedoktert mit warmen Zwiebelsäckchen…) und nach einiger Zeit ging die Temperatur auch wieder runter. Am Montag fahren wir ja eh ins Krankenhaus.

Sonntag, 6.3.2011

Heute hatte sie kein Fieber mehr.

Montag, 7.3.2011

Wieder ins Krankenhaus zur Asparaginase. Josephine hat sich gefreut die anderen Leukämiekinder wieder zu sehen und spielte mit Maxim und Romina. Durfte abends wieder nach Hause und hat alles gut wieder vertragen. Fr. Dr. Vallo hatte dann noch eine gute Nachricht für uns: Wir fangen ab morgen mit der Erhaltungstherapie an. Ihre Blutwerte sind jetzt gut.

Montag, 14.3.2011

Fine geht es wieder richtig gut! Sie spielt und ist fröhlich und auch nicht mehr so schlapp. Nur mit dem Essen klappt es auch weiterhin nicht so gut. Heute morgen hatte ich aus Versehen ganz viele Smarties in der ganzen Küche verschüttet. Während ich über den Boden rutschte und alles einsammelte saß Prinzessin auf ihrem Stuhl und beobachtete alles genau. Ihr Kommentar irgendwann: „Das war wohl nichts, oder?“

Donnerstag, 17.3.2011

Heute durfte sie seit 1 Jahr wieder an einem Kindergeburtstag von ihrer Freundin teilnehmen und hatte sich wie „Barbie in Modezauber in Paris“ verkleidet (nur komplett ohne Haare ;-) ) Zunächst war sie mit den vielen teils unbekannten Kindern aus der Kindergartengruppe überfordert, aber bald hörte sie nicht mehr auf zu spielen. Abends war sie todmüde!!!!

Freitag, 18.3.2011

Heute waren wir das erste Mal seit ihrer Erkrankung in Mc Donalds zum Essen drinnen und sie freute sich richtig! Dann noch eine Premiere: In H&M Hosen für sie kaufen. Dabei interessierte sie sich mehr für Glitzerspangen (wenn ich wieder schwarze Haare habe…) und Kinderschmuck.

Montag, 21.3.2011

Heute wieder mal eine Asparaginasegabe. Fine hat, je weniger der Port angestochen wird, umso mehr Angst davor… und auch beim Herausziehen! Erst um 21.00 Uhr durften wir wieder gehen. Blutwerte sind stabil und gut!

Montag, 4.4.2011

Gestern haben wir den Louis wieder zur Oma gebracht bis Dienstag, was auch gut war, wie sich herausstellte. Fine musste heute wieder zur Asparaginasegabe. Leider hatte Fr. Dr. Vallo, durch ein Zusammentreffen mit anderen Onkologen, erfahren, dass immer häufiger - auch nach 6 oder mehr Stunden - die Kinder auf Asparaginase negativ reagieren. Und wenn man nicht sofort etwas medikamentös unternimmt, kann es sehr schlecht enden. Daher müssen wir bis morgen früh bleiben. Aber ihre Blutwerte sind gut. Nur noch eine Asparaginasegabe…..

Papa, darf ich doch aus Spaß heiraten oder?

2011-02-22T09:46:00.001+01:00

Dienstag, 25.1.2011

Sie hatte die Nacht durchgeschlafen und bis 10.00 Uhr gepennt, die Müdigkeit kommt wohl vom Morphium, aber auch von der Entzündung im Körper. Ihr ganzes Gesicht ist aufgeschwollen und auch der Bauch. Außerdem hat sie von gestern auf heute 1,2kg zugenommen (Wassereinlagerungen) durch Eiweißmangel. Sie wollte gerne am Tisch sitzen und hat auch ein Tellerchen Muschelnudelsuppe geschafft. Es tat zwar weh, aber sie war tapfer. Dann musste sie wieder ausruhen. Um kurz vor 12Uhr wieder ein Schüsselchen… ich bin schon die Suppentante von Station da ich immer wieder in die Küche mit einer Suppe renne und weil es so lange mit dem Essen dauert muss ich auch zwischendurch hin wieder warm machen. ;-) Sie hat kaum noch Haare auf dem Kopf (besser gesagt Stoppel), sie fallen wieder massenweise aus. Eins davon war sogar heute Morgen auf meinem Milchschaum vom Kaffee!

Mittwoch, 26.1.2011

Morgens war es noch nicht so toll, sie hatte Schmerzen, aber auch viel geschlafen. Deshalb überraschte es mich bessere Blutwerte zu sehen. 1900 Leukozyten, 8,4 Hb, 56.000 Thrombozyten, 9,6 CRP Dieser schon so tolle CRP hat mich verwundert. Aber nachmittags wollte sie plötzlich aufstehen, im Zimmer umhergehen!, malte ein Bild am Tisch und aß etwas.

Donnerstag, 27.1.2011

Heute kamen Oma und Opa Bergmann. Zunächst wollte sie eher in Ruhe gelassen werden, aber dann wurde sie bei Oma etwas munter und spielte Spiele, aß etwas. Es war schön zu sehen wie mal etwas Leben wieder in sie kommt. Zur Nacht sollte sie ein Sättigungskontrollgerät ( dieses kontrolliert den Sauerstoffgehalt im Blut und somit auch ob sie genug atmet , wenn nicht piept es ganz laut L )angeschlossen bekommen, da sie seit Dienstagnacht nicht nur schnarcht sondern regelrecht quischt. Dieses kommt durch geschwollene Schleimhäute in der Nase. Wie vermutet riss sie sich das Kabel aber ab und daher haben wir gebetet und es gelassen!

Freitag, 28.1.2011

Ihr geht es wieder etwas besser, aber ihre Atmung brodelt etwas, also inhalieren.

Samstag, 29.1.2011

Heute hatte sie immer noch Schmerzen beim Essen und schlief wieder viel, ansonsten ist es schon viel besser. Leider haben wir feststellen müssen dass sich ein Mundsoor ( Pilz im Mund) dazugesellt hat… Sie hat immer noch keine Temperatur unter 37°C, aber auch nicht mehr über 37,5°C.

Sonntag, 30.1.2011

Zum 1.x hat sie die Nacht mal wieder durchgeschlafen und nicht über Schmerzen geklagt. Leider hat sie noch mehr Wasser eingelagert. Die Ärzte wollten noch nichts gegen den Eiweißmangel unternehmen da sie hofften dass sich dieses durch die zunehmende Genesung von alleine geben würde. Nun müssen sie ihr aber Eiweiß zuführen. Beim Essen hatte sie zwar noch leichte Schmerzen, brauchte aber nichts mehr zusätzlich an Medikamenten. Die Blutwerte sind wieder größtenteils besser geworden, nur leider halt der Eiweißmangel und schlechte Leberwerte.

Montag, 31.1.2011

Heute wurden alle Schmerzmittel abgestellt und nur die Ernährung über Infusion läuft weiter. Auch das Antibiotika wurde abgesetzt. Leider hat sie den ganzen Tag nichts gegessen, obwohl Jacob seine absolut leckere Käsesuppe gebracht hat! Fine hat sich echt gefreut. Sie mag ihn! Es scheint sich ein Magen-Darmvirus dazu gesellt zu haben denn abends musste sie brechen und hatte flüssigen Stuhlgang.

Dienstag, 1.2.2011

Fine kommt einigermaßen gut klar ohne Schmerzmittel, will aber nichts essen. Jault auch wieder mehr und liegt nur, will nichts machen. Abends schlief sie zunächst ein, wachte dann aber auf und erbrach wieder mehrmals. Sie meinte ihr wäre den ganzen Rag schon übel gewesen. Den ganzen Tag über hatte sie immer wieder flüssigen Stuhlgang bis der Popo schon wieder brannte, zudem hatte sie wieder leichtes Fieber.

Mittwoch, 2.2.2011

Heute sieht sie schon wieder viel besser aus, auch wenn die Konsistenz des Stuhlgangs immer noch nicht besser ist. Abends war ihr zwar wieder schlecht, aber sie musste nicht brechen.

Donnerstag, 3.2.2011

Und wieder ein Stück besser! Die Speisekarte beschränkt sich zwar immer noch auf Salzstangen, aber die „Stühle“ sind besser…. Fine ist fröhlicher und will mehr unternehmen, Ernährung über Infusion wurde abgesetzt aber sie hat keine Schmerzen mehr!

Freitag, 4.2.2011

Heute ist schon alles wieder gut! Der Appetit hat sie noch nicht so eingeholt, aber er wurde durch einen kleinen „Leukämiefreund“ Maxim gebracht. Dieser wurde wegen Zimmermangel in unserm zwischengelagert und aß so geschmackvoll ein Käsebrötchen dass Fine auch eins wollte. Das bekam sie dann mittags von Maxim`s Papa mitgebracht. Sie haben total süß miteinander Film geschaut und Maxim erzählte ihr er werde gerne gekitzelt. Dann kam die liebe Emma und begeisterte die beiden. Und abends kam der Louis mit Oma und Opa, der Papa kam mit Pizza und Fine konnte nicht genug Pizza mit ohne alles bekommen. Sie genoss die Aufmerksamkeit von allen Seiten. Louis zitterte vor Freude uns alle wieder zu sehen. Ein voller wunderschöner Tag!

Samstag, 5.2.2011

Eigentlich könnte Fine heute schon nach Hause, aber Montag soll sie noch Chemo bekommen und deshalb bleiben wir noch hier… Morgen wird dann entschieden wie lange wir noch bleiben müssen. Ich hoffe wir können bald nach Hause da der Louis uns schon sehr vermisst!!!! Er klammert sich regelrecht an uns, das tut weh!

Sonntag, 6.2.2011

Papa Jakob war im Krankenhaus bei Fine und die beiden hatten Spaß, haben getanzt und gesungen. Wir genossen das Frühstück alle zusammen. Fine möchte hier raus, sie war traurig als sie hörte dass Louis und ich zur Geburtstagsfeier von ihrem Onkel und der Tante fahren. „Wenn ich wieder gesund bin kann ich dann auch mal zu Helene und Rudi fahren?“. Abends im Bett meinte sie:“ Papa darf ich doch aus Spaß heiraten oder? Aber wenn ich groß bin suche ich mir einen eigenen Prinzen!“ „Weil Melli heiratet den Steve und dann kann ich den nicht nehmen.“

Montag, 7.2.2011

Heute hat sie wieder 2 Chemos bekommen. Blutwerte waren gut, die Leberwerte leider noch nicht so gut, hinkt leider nach… Edi und Irene waren da und „mussten“ viel puzzeln und Hörspiele hören.

Dienstag, 8.2.2011

Heute Nacht wurde sie wieder durchgespült, d.h. für uns öfter aufstehen, den Urin auf Blut untersuchen und abmessen. Aber sie ist heute total lustig drauf obwohl uns langsam die Decke auf dem Kopf fällt. Wir wollen raus in die Sonne!!!

Mittwoch, 9.2.2011

Heute sollte sie eine Lumbalpunktion+Mtx-Gabe bekommen, wurde bis 16 Uhr hingehalten, durfte ab Frühstück nichts mehr essen. Dann bekam sie eine Beruhigungsrektiole und viel Angst vor dem Traumland……. Leider klappte es dann doch nicht weil kein Arzt da war der sich das mit ihrer besonderen Sedierung zutraute. Wir gingen ins Zimmer und waren einfach nur sauer und traurig. Wir hatten uns so auf zuhause gefreut nach 3,5 Wochen!

Donnerstag, 10.2.2011

Die Ärzte haben sich heute dafür entschuldigt wie es gestern gelaufen oder besser gesagt nicht gelaufen ist und haben sich heute wirklich viel Mühe gegeben um uns schnell zu behandeln. Und dann durften wir mittags endlich nach Hause! Wir haben den Tag noch genossen!

Freitag- Sonntag, 11.-13.2.2011

Es ist schon traurig… wir sind im Krankenhaus und es scheint die Sonne, wir kommen raus, es schneit! Ansonsten mussten wir jeden Tag ins Krankenhaus um eine Spritze abzuholen, die Portnadel durfte stecken bleiben. Was aber toll war: Wir waren endlich zusammen!

Falls ich aufwache und essen will, gibst du mir dann was Mama?

2011-01-26T15:22:00.005+01:00

Mittwoch, 19.1.2011

Die Ärzte wollen alles versuchen, um uns morgen nach Hause lassen zu können. Deshalb haben sie mittags den Schmerztropf abgestellt, um zu schauen, ob sie mit oraler (durch den Mund) Medikation hinkommt. Ich habe irgendwie gemischter Gefühle, weil ich Angst habe zu Hause dann da zustehen und nicht viel an der Hand zu haben, wenn es ihr schlechter gehen sollte. Außerdem hat sie Colibakterien im Harn (Stuhlgangbakterien), also eine Harnwegsinfektion, die sie mit Antibiotikasaft behandeln wollen. Spätnachmittags ging es gar nicht mehr, sie weinte nur vor Schmerzen und konnte gar nichts zu sich nehmen (macht sie so schon nicht richtig, isst nur Salzstangen und trinkt max. 1 Glas Wasser pro Tag). Der Schmerztropf wurde also wieder angestellt. Dann entdeckte ich eine Petechie (stippenweise Einblutungen in der Haut) am Ohr. Ich fragte eine Kinderkrankenschwester nach den Blutwerten und erfuhr so dass diese nicht so gut waren. 26.000 Thrombozyten (deshalb die Petechie), 400 Leukozyten (normal ab 1200), 8,4 CPR (Entzündungswert, normalerweise unter 0,5), Natrium- und Caliummangel (durch den ständigen Durchfall) und einen Hb von 11,6 (dieser geht noch, gut ist ab 12 aufwärts) Das heißt dann wohl erst einmal noch hierbleiben…

Donnerstag, 20.1.2011

Dr. Broede war zur Visite da und meinte, der Entzündungswert (hätte sie auch überrascht) würde nicht nur vom Harnwegsinfekt herrühren, sondern eher dafür sprechen, dass die Chemo eine komplette Entzündung der gesamten Schleimhäute hervorgerufen hätte. Dieses sei sehr schmerzhaft und es würde keinen Sinn machen mit dem Endoskop auf direkte Entzündungsquellen machen, da man damit die Schleimhäute noch mehr reizen oder sogar beschädigen würde. Deshalb bekommt sie eine höhere Dosis Schmerzmittel, dazu noch Natrium in die Infusion, um den Mangel auszugleichen.

Freitag, 21.1.2011

Kurzer Stand der Dinge: 1. Sie hat immer noch Durchfall 2. Sie hat immer noch eine Hämorride, die jedoch nicht mehr so schmerzhaft ist, weil die offenen Stellen am Po wieder zu sind. 3. Sie hat immer noch Bauchschmerzen 4. Sie hat immer noch wahnsinnige Schmerzen beim Schlucken, weshalb sie immer wieder aufschreit. 5. Sie will nichts essen, knabbert immer noch an Salzstangen bis sie die weich hat und will auch nicht wirklich was trinken 6. Sie hat immer noch Calcium + Natrium+ Caliummangel 7. Sie hat etwas bessere Blutwerte! 37.000 Thrombos, 500 Leukos.

Samstag, 22.1.2011

Die Fr. Dr. Vallo war bei uns zur Visite und hat uns Morphium für Fine angeboten. Nachdem wir Fine erst einmal zum reden bringen konnten (sie will nicht reden und schreit kaum mehr) erzählte sie uns dass sie nicht reden und nicht berührt werden möchte umso einigermaßen den Schmerz ertragen zu können. Daraufhin bekam sie Morphium. Nach einer Weile schien es ihr zumindest den gröbsten Schmerz zu dämpfen, wenn sie nicht gerade essen oder trinken soll. Dabei hat sie Hunger und Appetit. Sie möchte immer wissen, was wir essen und schaut am liebsten zu. Das tut weh mit anzusehen, weil sie es nicht kann.

Sonntag, 23.1.2011

Die Blutwerte: CPR 11,6 (also gestiegen)
Thrombozyten 27.000 (gefallen, unter 20.000 wird „nachgeschüttet“)
Hb 8,6 (gefallen)
Leberwerte sind erhöht
Weiterhin Calcium- und Natriummangel

Leberwerte und die Mängel im Blut führen die Ärzte auf die Mangelernährung zurück, sie haben beschlossen sie über Infusionen teil zu ernähren. Sie hoffen so sie wieder aufpäppeln zu können. Zudem haben sie eine Blutkultur abgenommen um den genauen Erreger ihrer Entzündung (die wo auch immer ist) zu ermitteln, da anscheinend das von ihnen angesetzte Antibiotika (läuft jetzt seit Donnerstag auch über Infusion) nicht die gewünschte Wirkung hat. Ihr Knochenmark macht wohl im Moment nicht so mit (Zitat vom Arzt) Fine schläft fast immer, schaut mal mehr oder weniger halbherzig einen Film, redet kaum, will in Ruhe gelassen werden.

Montag, 24.1.2011

Sie wollte nachts die Salzstangen im Bett haben: „Falls ich aufwache und essen will, gibst du mir dann was Mama?“ Und sie wollte was: ein Weißbrot mit Leberwurst. Sie freute sich als ich ihr es brachte, biss hinein und schrie beim Schlucken so auf dass sie das Brot von sich warf. Warf ihren Kopf ins Kissen und schluchzte laut: „Ich will jetzt einfach nur noch schlafen!“. Und schon schnarchte sie (die Schleimhäute in der Nase sind auch geschwollen).

Morgens war auch nichts mit ihr anzufangen, sie will einfach nur „ausruhen“. Mittags bekam ich endlich mehr aus ihr heraus, nachdem ich ihr sogar vorlesen durfte! Sie hat seit langer Zeit Hunger, ärgert sich aber dass sie nichts essen kann und sie hat Durst, kann aber nichts trinken. Dann zeigte sie mir dass es ihr im Mund auch weh tut. Die Kinderkrankenschwester kam mit einer kleinen Taschenlampe und wir konnten offene Stellen im Gaumen oben sehen. Mit einem Gel, was die Schwester holte und ihr einpinselte, konnte sie dann ein paar Happen Kartoffelbrei und Nudeln essen, dazu 1,5 Gläser Wasser (und nicht nur schlückchenweise!). Dann lächelte sie mich an und meinte sie wäre jetzt nach langer Zeit mal wieder satt und jetzt müsse sie sich ausruhen. Kaum lag ihr Kopf auf ihrem Kissen schnarchte sie auch wieder. Diese Momente eben sind für uns ein riesen Geschenk, denn es tut sehr weh das Kind hungern und schmerzen erleiden zu sehen, ohne wirklich etwas tun zu können und wir danken allen die jetzt im Moment für uns beten. ( Danke, an alle mosaikchurchler und Freunde die an uns denken!!!!) Leider sind die Blutwerte teilweise, wie ich eben hörte, schlechter geworden seit gestern und sie wird ein Thrombozytenkonzentrat bekommen müssen. Auch der Entzündungswert ist gestiegen, CRP auf 14,2. Abends weinte sie wieder sehr stark beim Suppe essen woraufhin die Ärztin die Morphiumdosis noch erhöhte

Spuren im Sand...

2011-01-21T18:04:00.001+01:00

Montag-Dienstag, 27.-28.12.2010

Heute mussten schon wieder die Sachen gepackt werden. Sie bekam am Montag drei Chemoinfusionen, eine davon musste mit Monitor beobachtet werden. Aber am Dienstag konnten wir wieder nach Hause und die Zeit als Familie genießen. Sie freute sich tierisch dass der Papa Urlaub hatte.

Mittwoch-Donnerstag, 29.-30.12.2010

Mittwoch haben wir mit Freunden gebruncht bis in den Nachmittag hinein ;-) und Fine konnte die ganze Zeit mit den Kindern spielen. Langsam bemerkt man jedoch schon die Auswirkungen von dem Cortison dass sie jeden Tag bekommt. Sie hat weniger Lust wirklich zu spielen, ist launischer…und hat natürlich mehr Appetit! Sie aß mit vollkommener Begeisterung die Käse-Lauchsuppe von Jacob Wiebe!!!! (Sie hat noch tagelang geschwärmt!)

Donnerstag kamen einige Cousinen von Fine und sie hatte auch da wieder jemanden zum Spielen.

Freitag-Sonntag, 31.12.2010 -2.1.2011

Wir feierten mit einer befreundeten Familie Silvester und es war richtig schön und gemütlich! Fine verschlief das ganze Spektakel ;-)

Wir haben zurück geblickt auf das letzte Jahr und ich muss sagen wenn wir es letztes Jahr um diese Zeit gewusst hätten dass wir 2x beinahe unsere Tochter verloren hätten, wäre ich weggelaufen vor diesem Jahr, aber GOTT sei Dank wissen wir nicht was kommt und können so einen Schritt nach dem anderen tun. Mir ist das Gedicht von den Spuren im Sand eingefallen und ich kann es bestätigen! Es ist nicht nur dass wir getragen wurden durch diese Zeit sondern wie! Wir haben uns nie allein gelassen gefühlt. Familie und Freunde waren immer für uns da, Nachbarn… Und dann vergeht die Zeit doch schnell, jetzt haben wir nur noch 2 Monate Intensivtherapie!

Spuren im Sand

Ich träumte eines Nachts, ich ging am Meer entlang mit meinem Herrn und es entstand vor meinen Augen, Streiflichtern gleich, mein Leben.
Nachdem das letzte Bild an uns vorbei geglitten war, sah ich zurück und stellte fest, dass in den schwersten Zeiten meines Lebens nur eine Spur zu sehen war.
Das verwirrte mich sehr und ich wandte mich an den Herrn: Als ich dir damals, alles was ich hatte übergab, um dir zu folgen, da sagtest du, du würdest immer bei mir sein. Warum hast du mich verlassen, als ich dich so verzweifelt brauchte?
Der Herr nahm meine Hand: Geliebtes Kind, nie ließ ich dich allein, schon gar nicht in den Zeiten der Angst und Not. Wo du nur ein Paar Spuren in dem Sand erkennst, sei ganz gewiss: ich habe dich getragen.

Am Samstag haben wir es uns nochmal gut gehen lassen mit Reste essen und Schokobrunnen und dann wollte man nur noch den Alltag, weil man sooo viel gefeiert und gegessen hatte! ;-)

Montag, 3.1.2011

Oma und Opa Berg kamen heute um bei Louis zu bleiben während wir wieder ins Krankenhaus mussten. Aber diesmal nur für heute! Fine hat wieder einen SEHR starken Eßdrang! Am liebsten schon morgens Muschelnudelsuppe aus der Erascodose… oder aber Nudeln mit Ketchup aber am liebsten McDonaldsessen: Nuggets mit Barbecuesauce und Pommes mit Ketchup oder einen Hamburger…

Im Krankenhaus lief alles gut und so waren wir abends wieder zuhause.

Dienstag, 4.1.2011

Fine schaute sich „Charlie und Louise“ (das doppelte Lottchen) mit ihren Cousinen an und in einer Szene sitzt Charlie im Restaurant und ruft den Ober weil die Ketchup haben möchte. Da ruft Fine ganz sehnsüchtig: „Ich will auch bald wieder in einem Restaurant sitzen und Ketchup haben und vielleicht haben die zu dem Ketchup auch Nudeln für mich?“ Bei der Vorstellung klatschte sie vor Freude in die Hände. ;-)

Mittwoch-Donnerstag, 5.-6.1.2011

Fine ist wahnsinnig gereizt und sehr garstig zu ihrem Bruder. Sie möchte nicht spielen sondern nur essen. Wenn es nicht sofort kommt (gekochte Nudeln zum Frühstück z.B.) kann sie auch ganz schön ausflippen und Wutanfälle bekommen. Selbst beim Spielen dreht sich alles ums essen. Wenn sie etwas spielt dann Restaurant!

Freitag, 7.1.2011

Louis war wieder mal etwas lauter woraufhin Fine stöhnte und sagte: „OH Louis! Das ärgert zu meinen Ohren.“ Der Arme kann ihr im Moment nichts recht machen. Sie ist sehr traurig weil sie merkt dass das Dexamethason (Cortison) mit ihrer Stimmung sehr viel macht und sie sich nicht unter Kontrolle hat. Heute hatte sie sehr viele Heulattacken unter anderem weil sie zum Frühstück Pommes essen wollte. Nachts ist sie um 2.00Uhr wach geworden und hat einen Burger gegessen….

Samstag, 8.1.2011

Ihr geht es heute gar nicht gut, sie weint nur, teils aus Wut auf alles (dann verletzt sie sich auch selbst, beißt oder kneift sich), teils aus Verzweiflung. Sie will kaum etwas machen und hat Bauchschmerzen und Durchfall.

Sonntag, 9.1.2011

Fine geht es ganz schlecht! Sie hat weiterhin sehr oft Durchfall und auch blutig (wahrscheinlich durch den vielen Stuhlgang hervorgerufene Risse im After..) Sie isst kaum noch etwas, weint nur und liegt im Bett. Medikamente gegen Schmerzen helfen nicht. Spielen, fernsehen oder sonst etwas will sie gar nicht. Wir machen uns Sorgen dass das jetzt nicht nur die Chemonebenwirkungen sind sondern noch etwas anderes.

Montag, 10.1.2011

Wir mussten um 10.00Uhr im Krankenhaus sein für die Chemo, diesmal auch mit einer Übernachtung. Ihr geht es immer noch ganz schlecht! Sie hat heftige Bauchschmerzen und der Darm arbeitet nicht so, trotz des Durchfalls. Medikamente die sie nehmen sollte erbrach sie, danach ging es erst einmal etwas besser… Mittags schlief sie, was sie in der letzten Woche kaum getan hatte… Zum Abend hin ging es etwas besser und ich durfte ihr vorlesen.

Dienstag, 11.1.2011

Der Durchfall ist immer noch da, der Bauch aber etwas weicher. Sie ist sehr schlapp und seeehr launisch!! 12.30Uhr durften wir trotzdem nach Hause gehen.

Mittwoch-Freitag, 12.-14.1.2011

Ich möchte diese Tage einfach zusammenfassen! Schrecklich! Es ist grauenvoll wenn man sein Kind so leiden sieht, es völlig wesensverändert vorfindet und man nicht mehr weiß ob das alles noch so im Bereich des zu Erwartenden liegt oder sich schon eine Depression daraus entwickelt hat. Dazu kommen immer mehr Schmerzen im Bauch und beim Stuhlgang entleeren. Dort sind schon offene Wunden und eine Hämorride. Nachts schläft sie kaum noch und wir dann auch nicht…

Samstag, 15.1.2011

Zu den bekannten Problemen kommen jetzt auch noch Schluckbeschwerden dazu. Das Gaumenzäpfchen scheint verdickt zu sein. Aber Fieber hat sie nicht.

Sonntag, 16.1.2011

Wir sind bei dem Sonnenschein mal etwas nach draußen gegangen und es hat so gut getan! Trotzdem werden die Schluckbeschwerden immer schlimmer und ebenso die Schmerzen am Po. Das Dexamethason wird schon etwas geringer dosiert und wir bilden uns ein dass ihre Wut- und Heulanfälle etwas abnehmen. Trotzdem mache ich mir Sorgen weil ich das Gefühl nicht loswerde das sich irgendwelche Infektion in ihrem Körper anbahnt.

Montag, 17.1.2011

Geplant war heute nur ein Tagesaufenthalt im Krankenhaus, aber ihre Blutwerte sind noch vor der Chemogabe so schlecht wie schon seit Monaten nicht, dazu die anderen Beschwerden und weil sie seit letzter Woche 1kg abgenommen hat sollen wir noch eine Nacht bleiben. Besonders die Leukozyten (weiße Blutkörperchen) sind auf 500 gerutscht, wo sie vorher über 3-4.000 waren. Die Beschwerden am und im Po konnten wir etwas lindern durch zusätzliche Medikamente. Die Gaumenverdickung führen die Ärzte auf eine allgemeine Reizung der Schleimhäute im gesamten Körper durch die Chemo zurück. Sie bekommt jetzt bis morgen viel Flüssigkeit zugeführt da sie ein Calium-Natriummangel hat. Wir bemerkten dann noch dass der Urin einen sehr stinkigen intensiven Geruch hat, weshalb auch da eine Probe abgenommen wurde.

Dienstag, 18.1.2011

Die Nacht war wieder furchtbar, sie wachte immer wieder von den Schmerzen wegen Stuhlgangentleerung und dem Schlucken auf. Morgens war das ganze Unterkinn sehr verdickt. Auch im Mund hat die Verdickung zugenommen. Sie weint nur noch. Daraufhin bekam sie einen Schmerztropf, danach ging es und sie aß auch wieder etwas. Sie ist sehr schlapp und mittags bekam sie Fieber 38,1°C. Nachmittags ging das aber wieder von alleine runter. Es scheint als müssten wir noch bleiben.

Weil mir wackeln schon die Ohren...

2011-01-03T08:40:00.001+01:00

Mittwoch, 1.12.2010

Morgens hatte Fine kurz gespuckt und ihr war übel, ging aber dann doch schnell vorbei. Sie war den Tag über ziemlich anstrengend, da sie sich nicht gut fühlte insgesamt und nichts länger machen wollte. Nachmittags kam aber zum Glück ihre Cousine Lolo und spielte mit ihr.

Donnerstag, 2.12.2010

Heute Nacht konnten wir trotz des Blutabnehmens recht gut schlafen, aber morgens wachte sie mit Druck im Kopf auf, hatte Durchfall und kurz darauf kam die Übelkeit hinzu. 5x musste die Arme sich übergeben bis das Navoban (gegen Übelkeit) wirkte und dann konnten wir auch ein Zäpfchen gegen Kopfweh geben. Dann wurde alles besser und abends kam der Papa zur Nacht! Das war toll!

Freitag, 3.12.2010

Wir konnten es nicht abwarten entlassen zu werden. Fine musste dann oft im Auto warten, weil ich ins Geschäft musste… dabei ist sie eingeschlafen. Sie war einfach nur fertig vom Krankenhaus.

Samstag – Sonntag , 4.-19.12.2010

Wir hatten 2 Wochen Pause und fangen morgen mit dem 3. und letzten Protokoll der Intensivtherapie an. Die Zeit vergeht doch schnell. Wir haben die Zeit zu Hause genossen, aber sie war auch ein wenig langweilig für Fine, da sämtliche Freundinnen etwas angeschlagen waren und sie die dann nicht treffen konnte. Dazu kam dann, dass Louis wieder krank wurde und sie selber Schnupfen und etwas Husten bekam. Aber Gott sei Dank nichts Ernstes, kein Fieber… Aber sie hat sich sehr gefreut Fiona zu sehen und mit ihr zu spielen! Am Freitag, den 17. waren wir einmal zur Βlutentnahme, aber alles war gut!

Montag, 20.12.2010

Heute um 9.00Uhr mussten wir wieder im Krankenhaus sein, aber nur zur Knochenmarkspunktion. Irgendwie hatte sie sich aufs Krankenhaus gefreut und fragte gleich nach den anderen Leukämiekindern. Die Knochenmarkspunktion war Dank der Rektiole vorweg wieder gut verträglich, sie erzählte ihrer Oma sogar, Gott habe sie wieder hochgehoben, ihr Flügel gegeben und sei mit ihr geflogen. Dann sei sie aufgewacht und hätte in meinen Armen gelegen… Wir waren sehr erleichtert! Dann durfte sie noch mit Romina spielen, bis diese auch ins Traumland musste. Bei der Portnadel ziehen gab es wieder Geschreie, aber dann durften wir wieder nach Hause und alles war gut!

Dienstag + Mittwoch, 21.+22.12.2010

Die Zeit hat sie sehr genossen Opa und Oma Berg zu beschäftigen.

Donnerstag, 23.12.2010

Ihr Freundin Mia war zu Besuch und diese redete etwas lauter bis Fine meinte: „Kannst du nicht ein bichchen leiser reden?“ Mia: „Warum?????“ Fine : „Weil mir wackeln schon die Ohren!“ Mia: „Ach so…“ Zuckersüß die Beiden!

Freitag –Sonntag, 24.-26.12.2010

FROHE WEIHNACHTEN an alle!!!

Fine hatte viel Spaß, besonders an den Geschenken!! Freute sich vor allem für ihren Bruder mit und ließ ihn kaum an seine Spielsachen. Mit lauten Gejuchze wurde alles begrüßt, auch wenn es nicht für sie war. Wir haben Weihnachten mit der Familie sehr genossen und es war toll dass keiner krank war, so dass sie dabei sein konnte!

Montag, 27.12.2010

Und schon fängt der Ernst des Lebens an…. Wir mussten um 10.00 Uhr wieder ins Krankenhaus. Bis morgen müssen wir bleiben und sie bekommt wieder ein Chemocoktail. Während der 4h des Einlaufens wurde sie am Monitor und über den Blutdruck überwacht, aber ihr ging es gut, bis auf leichte Kopfschmerzen.

Mama, wo werde ich heiraten?

2010-11-30T09:00:00.018+01:00

Donnerstag-Sonntag, 11.-14.11.2010

Wir haben noch das Wochenende zuhause genossen. Am Freitag war Fine noch einmal kurz im Krankenhaus um das Blut zu überprüfen. Dazu bekommt sie einen „Fingerpieks“. Das macht sie recht gut mit und Louis freut sich dann immer weil er auch von der Belohnung profitiert: ein Päckchen Gummibärchen. Am Sonntag war Fine bei Oma und hat sich richtig verwöhnen lassen! Außerdem hat sie sich riesig darüber gefreut dass sie nächstes Jahr im Sommer ein Blumenkind sein darf auf der Hochzeit von ihrem Cousin. Das Kleid soll auf jeden Fall Glitzer drauf haben!

Montag,15.11.2010

Uns fällt es immer schwerer von einer schönen Woche zuhause ins Krankenhaus zu gehen! Mit dem Port anstechen wird sie schon immer relaxter. Sie fragt immer wieder kurz vorher ob sie schreien darf und tut dies auch mit aller Inbrust während der Punktion (dazu hat sie mir in die Wange gekniffen!) Aber danach ist auch schon gut!

Dienstag, 16.11.2010

Schon wieder eine Lumbalpunktion, wir haben beide schon Angst weil sie auf die Beruhigungsmittel Kontra reagiert… Heute wird nochmal ein anderes Mittel aber auch ein Diazepam ausprobiert und wir hoffen auf bessere Resonanz. Die sich dann aber leider wieder in das Gegenteil verwandelt hat. Dieses Mal so schlimm dass sie gar nicht mehr ruhig zu stellen war. Sie musste von 2 Personen festgehalten werden und hat immer noch geschrien und sich gewehrt. Auch wenn sie davon hinterher nichts mehr weiß ist es sehr erschreckend. Es dauerte sehr lange und sie mussten 4x stechen. Bei ihrer Dosis würden wir Erwachsenen 3 Tage unter dem Tisch liegen, wie die Ärztin so schön sagte, aber sie war sofort wieder wach und lallte von schlechten Träumen und war sehr unruhig! Dann kamen noch wahnsinnige Kopf- und Rückenschmerzen dazu. Am Abend fing die Übelkeit an und sie erbrach bis 0.00Uhr.

Mittwoch, 17.11.2010

Fine konnte dann doch noch recht gut schlafen nachdem sie Antibrechmittel bekommen hatte. Heute hatte sie aber immer noch Kopf- und Rückenschmerzen, was sie sehr stört besonders beim aufs Töpfchen gehen. Sie kann sich nicht krumm machen. Im Großen Ganzen ist sie sehr unleidlich!

Donnerstag, 18.11.2010

Nachts hatte sie lange Wachphasen und Bauchschmerzen, Kopf-und Rücken sowieso und dann kam auch noch Durchfall dazu. Tagsüber schreit sie beim aufs Töpfchen gehen und wegen der großen Menge an Infusion muss sie oft; hat immer noch Rücken- und Kopfschmerzen. Macht das aber ganz tapfer. Heute kam ein netter Physiotherapeut und hat mit ihr „„Luftballonhandball“ gespielt. Auch die Clowns kamen vorbei und spielten mit. Außerdem sangen sie auch noch und machten Quatsch. Dadurch hat sie auch etwas ihre Schmerzen vergessen können. Aber sie hat eigentlich gar keinen Appetit und nur eine Banane gegessen.

Freitag, 19.11.2010

Sie konnte heute relativ gut schlafen und hat sogar etwas gefrühstückt, das war es dann aber auch schon. Nachmittags durften wir dann nach Hause wo sie wieder ganz die Alte wurde. Sie aß 3 Schüsselchen mit Nudeln und tanzte mit Louis durch die Gegend.

Samstag-Freitag, 20.-26.2010

Bei uns hat es angefangen zu schneien und wir haben Plätzchen gebacken, oft Kerzen angehabt und in den Schnee geschaut. Raus haben wir uns nicht getraut weil Louis gerade erst krank war während Fine letzte Woche im Krankenhaus war … Fine hatte aber an dem einen Tag ihre Freundin Fay zu Besuch und war so riesig froh darüber! Am Montag beim Frühstück fragte sie dann plötzlich: „Mama, wo werde ich denn heiraten?“ Ich sagte ihr sie könne es sich dann aussuchen. „Vielleicht in einem Schloss?“ meinte sie und dann: „Au ja, dann heirate ich Steve (der Freund von ihrer Cousine, den sie aber so gerne hat!).“ Nach einer Weile seufzte sie laut:“Aber Melli will ihn ja heiraten und sie ist größer!“ Freute sich dann aber weil Louis ihren Namen sagen konnte und nicht mehr Mama zu ihr sagte. „IIIIIInnnneee“

Samstag, 27.11.2010

Der Papa hat sich mit beiden Kids raus in den Schnee getraut und sie sind mit Mundschutz und dicker Verpackung bei uns in Fissenknick den Berg runter gedüst. Was für ein Spaß! Und dann kam auch noch besagter Steve zu Besuch + Anhang. Die durfte sich aber nicht zu nah an ihn ran wagen. Abends hat sie aber doch mit Melli alkoholfreien Glühwein gekocht und alle bewirtet!
Sonntag, 28.11.2010: Oma & Opa Bergmann, sowie sämtlich Tanten und Onkel dieser Seite kamen und sie hatte alle mit Beschlag belegt. Ihrer Cousine Emma vorgesungen….Und den Louis wieder für eine Woche verabschiedet.

Montag, 29.11.2010

Und wieder Sachen packen und ins Krankenhaus! Aber diesmal das Letztemal in diesem Protokoll. Port anstechen ging gut, genau wie letztes Mal. Wir sind wieder in unserm Prinzessinnenzimmer mit Aussicht auf das verschneite Detmold. Fine ist fast einen cm gewachsen und jetzt 1m groß und schrecklich stolz darauf!

Dienstag, 30.11.2010

Wir haben erstaunlich gut geschlafen und Fine war ganz entspannt. Sie hat Besuch bekommen von der Mama ihrer Freundin Fiona und die hat eine ganz tolle Überraschung für uns beide mitgebracht!!!! Einen Adventskalender mit kleinen Päckchen für jeden Tag von verschiedenen Frauen aus Fines ehemaligen Spielkreis! Die Neugierde war groß und eines wurde schon heimlich ein wenig aufgepackt! Sie hat Windowcolourbilderchen für ihre Freundinnen gemacht… Dann kam der gefürchtete Moment (Traumland) in Form von einer Rektiole (Beruhigungsmittel in Form eines kleinen Einlaufs) Dadurch schlief sie dann auf meinen Arm ein im Zimmer. Vorher hat sie vor Angst gezittert. Im Untersuchungszimmer wachte sie dann auf und weinte etwas vor Angst, sagte dann aber : „Ich verspreche nicht mehr zu weinen Mama.“ Kaum hatte sie das Propofol im Blut fing sie wieder an zu weinen, aber nicht so schlimm wie das Letzte Mal und der Arzt spritze auch ganz schnell nach, so dass sie ganz ruhig schlief. Die Punktion klappte wunderbar und wir waren ruck zuck wieder im Zimmer, natürlich wurde die kleine Eule gleich wieder wach und lallte wieder, aber hatte keine schlechten Träume!!!!! Danke Gott!!!! Schlafen wollte sie nicht mehr und spielte dann mit dem Kopf nach unten liegend Nintendo, sobald sie nicht mehr doppelt sah. Sie hatte auch gleich wieder Appetit auf eine Banane, die sie auch bei sich behielt!

Harte Zeiten

2010-11-18T09:33:00.000+01:00

Mittwoch + Donnerstag, 27.-28.10.2010

Es wird wieder für die kommende Woche geplant, wie wir alles rein logistisch als Familie hin bekommen… Fine war am Donnerstag einmal im Krankenhaus zur kapillaren Blutentnahme (Fingerpieks), um zu schauen wie es mit ihrem Blut steht. Da Dr. Broede Mittags nicht angerufen hatte, durften wir davon ausgehen, dass alles in Ordnung war.

Freitag, 29.10.2010

Fine`s Freundin Fiona war bei ihrer Oma, und Fine hat den ganzen Tag dort mit ihr gespielt. Was sie sehr glücklich gemacht hat.

Samstag, 30.10.2010

Schaute 6x das Musikvideo von „Nein Mann, ich will noch nicht gehen….“ an….. Ohne Worte!

Sonntag, 31.10.2010

Heute war schon „früh“ um kurz vor sechs Uhr was los. Der Louis hat heftige Atemnot, wir zogen ihn an und Jakob fuhr sofort ins Krankenhaus mit ihm. Dort stellten sie fest, dass er eine obstruktive Bronchitis hatte und dadurch einen Asthmaanfall, dazu kam dann leider noch ein Kruppanfall. Er sollte für ein paar Tage da bleiben, falls dieser Notfall noch einmal eintreten sollte. Wir waren ehrlich erschrocken!

Montag, 1.11.2010

So jetzt sitzen wir als komplette Familie im Krankenhaus… In 2 verschiedenen Zimmern da Fine nicht mit Louis zusammenkommen darf - der Ansteckung wegen. Louis hatte noch einige Anfälle und wir liefen mit Jakob immer von Zimmer zu Zimmer. Fine hatte wieder massive Angst vor dem Portanstechen… So langsam kamen wir wirklich heute an unsere Kraftgrenzen. Vor allem, wenn man einen quirligen 1,5 jährigen zum Inhalieren und zum im Zimmersitzen anhalten muss. Schließlich durften wir mit ihm an die frische Luft, was eine wirkliche Erleichterung war!

Dienstag, 2.11.2010

Louis hatte wieder Atemnot in der Nacht, Fine musste immer auf Toilette, wegen der vielen Flüssigkeit, die über die Infusion gegeben wird. Morgens waren wir alle ziemlich depremiert! Jakob musste dann auch noch mittags geschäftlich nach Wuppertal und wir waren wirklich verzweifelt, da wir keinen Ausweg wussten! Aber manchmal schickt Gott Engel! Diesmal in Form meiner Freundin Katharina, die spontan zu Besuch kam und bleiben konnte, obwohl auch sie Kinder hat. Trotzdem war es nicht einfach! Louis war unruhig, sein Atem rasselte und pfiff ständig, also packte Katharina ihn ein und ging nach draußen. Fine sollte wieder ins Traumland für die LP+Mtx-Gabe. Sie hatte schreckliche Angst vor schlechten Träumen und auch diesmal reagierte sie leider paradox! Sie fing schrecklich panisch an zu schreien sobald das Medikament ihren Kreislauf durchfloss und wurde erst durch Zugabe eines anderen Medikaments ruhig. Sie brauchte eine hohe Dosierung, um ruhig zu bleiben und wachte schrecklich wieder auf. Noch halb benommen kämpfte sie gegen den Schlaf und schrie immer wieder auf. Bis sie endlich „lallend“ sagte, sie habe Angst zu schlafen, da sie grausame Träume hätte. Ich konnte sie nicht richtig im Arm halten wie sie es wollte, da sie 2h mit dem Kopf nach unten liegen musste damit die Chemo ins Hirn fließt. In der Zwischenzeit kam Louis wieder und hatte promt einen Anfall und wollte nur mit mir und auch nur schreiend und strampelnd inhalieren. Katharina betete mit Fine schließlich für gute Träume und dass sie ruhig wird. Daraufhin schlief sie ein und auch ganz ruhig. Aber ich war fertig!

Mittwoch, 3.11.2010

Wir hoffen, dass Louis heute entlassen wird, da Jakob geschäftlich bis Samstag wieder nach Wuppertal muss. Gestern, am Nachmittag, hatte er den letzten Anfall und auch wenn seine Atmung nicht besonders gut ist, kann er doch zu Hause, bzw. bei meiner Schwester, wo er bis Freitag hin sollte, inhalieren. Mittags durften er dann endlich raus und Fine war sehr traurig darüber, da sie lieber uns beide in der Nähe haben wollte, auch wenn sie Louis nicht treffen konnte… Die Nächte sind schlimm (9-10x aufstehen); da piept der Infusomat, da bekommt sie eine Spritze ins System, das ständige abmessen des Urins, Blutabnehmen aus dem Schlauch…. Zum Glück kamen wieder Fine`s Cousinen, um mit ihr zu spielen und auch ihre „neuste“ Cousine Emma + Mama. Diese wollte sie am liebsten die ganze Zeit streicheln und auf dem Arm halten. Aber im Großen und Ganzen merkte man ihr eine Nervosität und Unruhe an. Sie wollte nichts lange machen, nach 2 Minuten malen ist Schluß…

Donnerstag, 4.11.2010

Ein ewig langer Tag! Das Wetter wiederspiegelte unsere Stimmung: regnerisch.. Nacht war wieder wie Mittwoch beschrieben…. Louis ging es dagegen gut, er wollte zwar nicht so gerne inhalieren, war aber trotzdem sehr brav.

Freitag, 5.11.2010

Wir konnten es kaum abwarten, endlich aus dem Krankenhaus raus zu kommen (so schlimm vom Gefühl her war es noch nie!). Trotzdem dauerte es wieder ewig lange bis der letzte Tropfen Infusion eingelaufen war, und weil es genau auf die Mittagszeit endete, noch mal länger bis Fine mit gehörigem Geschrei abgestöpselt war! Und weil wir so viel durchgemacht hatten diese Woche gönnten wir uns einige schöne Stunden bei Freunden, wo Fine mit Mia spielte und sogar übernachten durfte!

Samstag, 6.11.2010

Heute durfte sie auch noch die ganze Zeit mit ihrer Freundin spielen. (Da alle dort gesund waren machten wir eine dicke Ausnahme)

Sonntag, 7.11.2010

Heute wurde der Louis wieder von Oma und Opa Bergmann gebracht, wo er noch ein paar Tage „gesünder“ werden durfte. Die 2 freuten sich überschwänglich, sich zu sehen und lagen sich immer wieder in den Armen. Trotzdem hatten sie beide leichte Probleme ihren Opa und die Oma zu teilen.

Montag, 8.11.2010

Wir verbrachten einige Zeit dick eingepackt draußen, und Fine wollte sogar wieder von sich aus Fahrrad fahren! Dazu muss man wissen, dass Fine irgendwann (vermutlich als die Krankheit sich schon im Knochenmark etwas breit gemacht hatte) Ende Mai oder auch etwas eher angefangen hatte, Angst vor dem Fahrradfahren zu haben, obwohl sie schon komplett ohne Stützräder fahren konnte. Seitdem wollte sie nicht mehr aufs Rad, vermutlich weil alles viel stärker weh tat und sie Angst vor blauen Flecken hatte. Jetzt aber lief sie in die Garage und setzte sich aufs Rad und fuhr los, sogar Kurven drehte sie! Es war ein sehr schönes Bild!

Dienstag- Donnerstag, 9.-11.11.2010

Wir haben schon die Wohnung weihnachtlich geschmückt da wir ja nächste Woche wieder im Krankenhaus sind und weil uns einfach danach war! Wir schauten Aschenbrödel mit den 3 Nüssen an und Fine aß viel und durcheinander! Zum Abendbrot am Donnerstag wollte sie erst Kuchen, dann Suppe von Mittags und dann ein Wurstbrot. Dazu jede Menge Clementinen dazwischen. Mal schauen ob das gut geht!

Gott die Hand reichen...

2010-11-10T20:23:00.002+01:00

16.10.2010
Heute waren einige aus der Familie da und es war laut und chaotisch - aber wunderschön!!!

17.10.2010
Morgens tanzten wir zur Musik im Erker und sangen, plötzlich streckte sie einen Arm immer in Richtung Fenster aus. Als ich fragte was sie da tue, sagte sie, sie reiche Gott die Hand. Später saß sie etwas traurig auf dem Sofa und meinte Gott hätte sie nicht genommen und wollte wissen, warum nicht. Ich sagte ihr, dass Gott wohl nicht die Hand nimmt, so wie wir Menschen es tun würden, sondern anders. Ich würde ihn immer mit meinem Herzen spüren, sie müsse ihn einfach sagen, dass er in ihr Herz kommen solle und ihre Hand nehmen. So ein Angebot schlägt er nie aus!!! Und wenn er in erst in ihrem Herzen ist, dann würde sie es ganz sicher wissen, dass er es ist! Wir fuhren nach Espelkamp und ihr war übel unterwegs. Auf dem Rückweg war ihr wieder übel und wir mussten öfter anhalten.
Irgendwann hörte ich sie hinten flüstern. Dann sagte sie, sie hätte Gott eingeladen, in ihr Herz zu kommen, aber er wäre nicht gekommen. Ich solle ihn doch bitten, dass er zu ihr kommt. Das tat ich sofort. Kurz bevor wir ankamen, rief sie laut, jetzt wäre Gott in ihr Herz gekommen, sie würde es genau wissen. Vor dem Schlafengehen sagte sie erstaunt: „Mama, er ist immer noch da!“

18.10.2010
Heute wieder ins Krankenhaus.
Dieses Mal bekommt sie ein Chemomedikament über 24h zugeführt. Einen Tag vorher und 3 Tage nachher soll mit ca. 3 l / 24h nachgespült werden. D.h. den Urin abmessen und den pH-Wert dessen bestimmen. Aber erst einmal musste Fine "tapferich" sein! Aber mit der Aussicht auf ein Vorweihnachtsgeschenk im Zimmer (Dank Oma, die meinte, sie bräuchte es jetzt schon und nicht erst an Weihnachten…) klappte es ganz toll mit dem Port anstechen. (Pssst, es war ein Nintendo DS in Pink!) Sie hat sich so gefreut und konnte gar nicht glauben, dass es jetzt ihr gehört.

19.10.2010
Eine sehr durchwachte Nacht liegt hinter uns…. 9x aufstehen, wegen „Schlafhöschen“ wechseln, wiegen…, Besuche der Schwester und der Ärztin und Bauchschmerzen. Morgens um kurz vor 8.00 Uhr war dann - Dank der enthusiastischen neuen Raumpflegerin - Schluss mit Schlafen, die mit vollem Flutlicht die Arbeit anging. Ich konnte sie dafür erwärmen die nächsten Tage woanders anzufangen, wo die Kinder schon wach sind :)! Am Nachmittag fing das MTX an. Abends war ihr etwas übel.

20.10.2010
Trotz der Übelkeit konnte sie sehr gut schlafen, wir mussten zwar einige Male auf, aber es hielt sich in Grenzen und die Raumpflegerin war auch so freundlich, erst später zu kommen. Fine`s Cousinen kamen und spielten mit ihr, ebenso die Romina. Fine ging es deshalb sehr gut. Dazu haben wir eine wunderbare Nachricht bekommen: Um die Zeit ihres Geburtstages herum, wir sagen Gott hat es ihr zu ihrem Geburtstag geschenkt, hat ihr Knochenmark wieder selber angefangen Blut zu produzieren. D.h. die Krebszellen sind nicht mehr im Weg und der Körper kann sich wieder selber etwas helfen!!! Sie hat jetzt immer rosige Wangen und das ist ein riesen Geschenk!!!

21.10.2010
Fine hat nachts erbrochen, aber morgens ging es ihr wieder gut! Dr. Broede schaute sie an, wie sie im Bett herumsprang, da meinte er, es wäre unglaublich, wie sie das alles durchmacht, man solle es filmen und Eltern von betroffenen Kindern zeigen, die gerade von dieser Erkrankung gehört haben. Keiner würde glauben, dass dieses Kind eine Chemotherapie durchmacht!
Sie hat heute schon Durchfall von der vielen Flüssigkeit. Aber das hält sie nicht davon ab, mit ihrer Romina zu spielen und ihren Cousinen (die Lieben kommen immer vorbei und lassen alles mit sich machen!) Es wurde vor allem herum gedoktort!

22.10.2010
Heute durften wir wieder nach Hause. Sie war nicht gerade erbaut davon ihre Portnadel los zu werden, aber zum Glück ist sowas immer schnell vorbei. Wir machten uns auf dem Weg nach Espelkamp, den Louis abzuholen und Fine war es wieder übel, auf dem Rückweg war es dann soweit, sie hat mehrfach erbrochen. Sie tat mir so leid, weil sie weinte und die ganze Zeit sagte, dass sie das nicht wollte und dass es ihr leid täte. Aber zuhause freute sie sich, wieder baden zu können.

23.-26.10.2010
Einfach zu Hause sein!!!!

Geburtstag mit rosigen Wangen

2010-10-22T09:12:00.001+02:00

3.+4.10.2010

Fine war im „Urlaub“ bei ihrer Oma und hat es genossen mit jeder Faser ihres Seins!

5.- 10.10.2010

Leider hat die Freude nicht lange angehalten, … heute Nacht hat Fine angefangen zu fiebern (wie schon kurz gemeldet..) Wir mussten sofort ins Krankenhaus und dort fingen sie auch sofort mit einer Antibiotikatherapie an. Das Fieber brauchte aber noch bis zum Freitag, um ganz zu verschwinden, dann benötigte sie noch neues Blut (Erythrozyten). Diesmal war es für schwierig die Krankenhauszeit zu akzeptieren, wahrscheinlich weil sie mit 2 Wochen Freiheit gerechnet hatte. Worüber sie sich sehr freute, waren die Besuche von Oma und Opa. Sie mussten vorlesen, Geschichten ausdenken, in voller „Verkleidungsmontur“ (Kittel + Mundschutz) Verstecken spielen…, bis sie schließlich auf dem Schoß einschlief. Am Sonntag kam noch mehr Familie und sie durfte zu ihrer „Leukämiefreundin“ Romina! Stundenlang saßen sie zusammen und spielten abwechselnd mit deren Nitendo DS. Jetzt weiß sie auch, was sie zu Weihnachten haben will!

11.10.2010

Heute war ein großer Tag!
Endlich 4 Jahre alt. Der Tag fing allerdings sehr abrupt um kurz vor sieben mit Blutabnehmen an…
Kurze Zeit später kam schon ihre Romina mit ihrem Infusionsständer um die Ecke und gratulierte, dann mit großem Tamtam sämtliche Kinderkrankenschwestern und Ärzte, die sogar laut gesungen haben! Auf die Frage der Ärztin hin, was sie sich denn wünschte, sagte Fine promt: „Von dir will ich das du den Port drinne lässt…ausnahmsweise!“ (Die Portnadel sollte angestochen bleiben damit sie nicht nochmal neu gestochen werden müsste wenn wir am nächsten Tag wiederkämen) Die Ärztin musste lachen und ließ die Nadel drin! Und sie bekam ein wirklich tolles Geschenk von Gott: Sie hatte die besten Blutwerte seid ihrer Erkrankung! Mit rosigen Wangen durften wir nach Hause.

Nachmittags kamen dann drei ihrer Freundinnen + Mütter und richteten ihr eine kleine Geburtstagsparty aus. Sie tobte und spielte und hatte Energie, wie die andern Mädels auch! Ich glaube das war wirklich das größte Geschenk. Nette Nachbarn kamen kurz vorbei zum Gratulieren und ihre 2 Tanten mit ihrer kleinen süßen Cousine Emma (für sie eine lebende Puppe ).
Abends war sie noch so überdreht, das sie kaum einschlafen konnte.

12.10.2010

Auf besonders schöne Tage folgen bekanntlich meistens weniger schöne…
Fine musste sehr früh ins Krankenhaus und von dort ins „Traumland“ (Halbnarkose + Knochenmarkspunktion), wo sie diesmal gar nicht hin wollte. Deshalb schlug auch das Antiangstmedikament ins Gegenteil um und sie fing an in größter Panik zu schreien, bis sie schließlich schlief. Dementsprechend schlecht träumte sie und wachte sehr unruhig und verwirrt auf. Nach einer Weile ging es ihr besser und sie wollte fernsehen, sah aber noch alles doppelt. Ich sagte ihr sie dürfte erst wieder schauen, wenn sie nur eine Laura Stern sehe. Zur Probe hielt ich ihr 3 Finger hin und fragte wie viele es denn seien. Da machte das Schlaue Mädchen schnell ein Auge zu, folglich sah sie nicht mehr doppelt, und konnte die richtige Zahl nennen! Zum Spätnachmittag durften wir nach Hause.

13.-15.10.2010

Die Tage waren ausgefüllt mit viel Spaß, draußen sein, Besuch bekommen und sich mit dem kleinen Bruder zoffen; weil es ja so ein Spaß macht, ihn wieder bei sich zu haben, aber keinen Spaß die Spielsachen und die Aufmerksamkeit von Mama zu teilen. Aber das Schönste an allem: dies alles geschah immer mit rosigen Wangen. (Folglich ist das Blut wohl immer noch sehr gut!)
Danke Gott für diese Tage!

Liebe Grüße
Fine

Ich hab eine Infektion

2010-10-06T08:04:00.000+02:00

Die Ärzte meinen, dass es Bakterien im Darm sind, die diese Infektion bei mir verursacht haben. Sie behandeln mich jetzt zweifach mit Antibiotika. Heute hatte ich über Tag sogar phasenweise unter 38 C gehabt, was darauf hinweist, dass die Infektion auch langsam eingedämmt wird. Es treten häufiger Infektionen in Chemopausen auf, da Bakterien und Viren nicht mehr durch die Chemo in der Zellteilung gehindert werden und das Immunsystem sich noch nicht so schnell erholen kann.

Vielen Dank für die Gebete! Sie wirken, denn die Ärzte sind sehr überrascht, wie fit ich körperlich, trotz der Entzündungswerte im Blut, bin und können sich das auch nicht erklären. Zitat der Ärzte: "Sie ist wirklich eine erstaunliche kleine Kämpferin und unglaublich stark!"

Liebe Grüße, Fine

Gebet für Fine

2010-10-04T11:50:00.000+02:00

Fine musste heute wieder dringend in die Klinik eingeliefert werden. Der Grund: hohes Fieber. Bitte betet dafür, dass sie sich wieder erholen kann und dass es kein bösartiger Infekt ist.

Danke für die Unterstützung und Gebet
Jakob & Annette Bergmann

Die Polly Pocket-Manie

2010-10-01T23:41:00.001+02:00

Dienstag, 21.09.2010

Die Sonne schien, alle waren entspannt und wir haben das Beisammensein genossen. Fine war bis abends draußen und spielte mit Fiona und den andern Nachbarn. Sie war so glücklich! Hier mal ein Dank an unsere Nachbarschaft: Ihr seid mehr als oft ein Geschenk Gottes und helft Fine den Krankenhausmuff zu vergessen! Heute haben wir eine Aphte im Mund entdeckt (eine offene Stelle am Zahnfleisch) , die brennt wenn Essen dran kommt. Aber morgen geht’s ja wieder ins Krankenhaus und da wird es schon versorgt!

Mittwoch, 22.09.2010

Bäh, heute wieder ins Krankenhaus... (Zitat von Fine). Aber heute war es mit dem Portanstechen toll (wir haben uns tolle Sachen vorgestellt, die sie gleich danach machen kann, ähnlich wie uns eine anonyme Kommentatorin vorgeschlagen hatte  ). Sie hat ihre Angst etwas vergessen und auch nicht so geschrien. Am Nachmittag kam die liebe „Tante Meggi“ und schleppte netterweise die Polly Pocket-Manie ein. Was von ihr und ihren großen Töchtern eine wirklich tolle Geste war, entwickelte sich für mich (Annette) zu einer Tortour.... Fortan musste ich stundenlang meine Stimme in verschiedenen Tonlagen einem winzigen Tigger, sämtlichen Fee`n und „Mama`s“ leihen, dazu mit meinen Fingern in winzig kleinen Behausungen herumwurschteln. Aber Fine konnte ihr Glück kaum fassen!!!! In ihrem Namen DANKE!!!!
Die Reise ins Traumland wollte sie nicht antreten...musste sie aber und kam auch wieder glücklich auf die Erde geflogen... (Hatte wieder eine Halbnarkose, bekam Chemo durch eine Rückenmarkspunktion ins Hirnwasser gespritzt.)

Donnerstag, 23.09.2010

Die Polly Pocket-Manie hält an, ich durfte kaum zu Ende frühstücken. Die Chemospritzen hat sie wieder gut vertragen. Während sie auf meinem Bett lag mittags in der Sonne zeigte sie auf den Staub der durch die Luft wirbelte und rief: „Oh, ich liebe Feenstaub!“

Freitag, 24.09.2010

Heute war wieder ein ganz normaler Krankenhaustag...

Samstag, 25.09.2010

Fine und ich sind sehr aufgeregt gewesen gleich morgens! Denn sie hat heute eine Cousine namens Emma bekommen um 6.25Uhr  und der Papa Jakob hat Geburtstag. Uuuuund wir können nach Hause!!!!! Wenn das mal kein Grund ist, an die Decke zu springen. Uns zuliebe haben sich die Ärzte auch beeilt und Fine ein ganz tolles Geschenk gemacht: Aber pssst.. ein Geheimnis! Sie haben die Portnadel im Port stecken gelassen, was sie sonst nie machen! Aber weil Fine nicht so wild ist und sie am Montag schon wieder kommen muss machten sie eine Ausnahme.
Draußen war es wieder schön und wir genossen es und dann kam noch Fine`s großer Cousin Tobias mit seiner Freundin Vanessa und haben sich ganz viel Zeit für sie genommen. Dieser Tag war wirklich schön, auch wenn es einen kleinen Dämpfer gab: Der Thrombozytenwert im Blut war nicht so gut, aber Montag wird noch mal kontrolliert!

Sonntag, 26.09.2010

Heute: Eine kleine Familiengeburtstagsfeier mit den Eltern!

Montag, 27.09.2010

Letzte Chemogabe des ersten Protokolls! Und diese kleine Infusion ist der Hammer! Cyclophosphamit: Es greift die Harnblase an, weshalb man ca. 2l Infusion + 3 Gaben eines Medikaments zugeben muss und die Ein- und Ausfuhr kontrollieren. Es darf kein Blut im Urin sein und sie muss genügend ausscheiden, ansonsten benötigt sie noch ein anderes Medikament.
Aber zunächst durften wir noch den ganzen Vormittag zu Hause verbringen und mussten erst um 14Uhr im Krankenhaus sein. Das Schlimmste war dann die Nacht! Jede Stunde bis 4:00 Uhr am Morgen waren wir wach. Die Pampers war immer wieder voll und durfte nicht auslaufen, es musste ja alles dokumentiert werden. Dann war ihr schlecht und sie musste sich übergeben, wofür sie sich immer wieder entschuldigte. Sie musste das Medikament bekommen, was die Harnabgabe förderte, weil sie zuwenig ausschied und hatte schließlich Kopfschmerzen.

Dienstag, 28.09.2010

Wir waren ziemlich gerädert nach dieser Nacht, ich schlimmer als sie...
Aber sie hatte immer noch oder schon wieder Kopfweh. Dr. Broede kam um alles weitere zu besprechen und teilte uns mit, dass Fine wieder Thrombozyten (sie hatte gestern noch vor der Chemogabe nur 23.000 Thrombozyten) bekommen müsse, allein schon, um gut über die lange Pause von 2 Wochen zu kommen. Nach dem Frühstück durfte ich zu unserm Louis , der mich schrecklich vermisste, und Jakob löste mich ab.
Fine bekam Besuch von ihren Cousinen und spielte den ganzen Nachmittag mit ihnen. Irgendwann kam das Blut und als nur noch 30ml über waren begann sie wieder zu reagieren. Bekam fleckige, juckende Haut und die Ohren schwollen wieder an, diesmal war der Verlauf zum Glück nicht so schnell, wie letztes mal und konnte schnell mit einer Fenistilgabe behoben werden. In Zukunft bekommt sie Fenistil im Vorfeld, bevor das Thrombozytenplasma gegeben wird.

Mittwoch, 29.09.2010

Wir dürfen nach Hause für 2 Wochen. Nur einmal müssen wir zur Blutuntersuchung.
Fine hatte gestern genug Thrombozyten bekommen und ihr geht es gut!
Nur die Aphte im Mund ist noch da, wird aber immer versorgt.
Jetzt müssen wir nur beten, dass sie in dieser Zeit nicht krank wird!
Louis hat vor Freude gezittert, uns zu sehen und die zwei haben sich die ganze Zeit umarmt.

Fine war wieder draußen mit Mundschutz und hat bis abends mit Merle und Katharina Wall gespielt...war nicht mehr nach Hause zu bekommen.
Ihr Kommentar zwischendurch aus heiterem Himmel:
„Mama, Gott hat Augen damit er mich immer angucken kann. Gott hat immer Ohren, ne? Damit er mich hören kann und Arme, damit hält er mich fest wenn er mir Flügel geschenkt hat zum Fliegen!“
Da braucht man doch keine Prediger

Donnerstag, 30.09.2010

Oma und Opa Berg fahren nach Hause, Fine ist traurig, weil sie wieder alleine in ihrem Zimmer schlafen muss..
Aber zum Trost konnte sie den ganzen Tag mit Fiona spielen und abends mit Annalena Penner, von dort kam sie dann mit GERÖTETEN Wangen nach Hause, wunderschön anzusehen und sehr selten!! Ich habe fast geheult vor Freude!

Freitag, 1.10.2010

Louis ist nachts glühend heiß aufgewacht! Gefahr für Fine, also musste sie gleich morgens zu Hause mit Mundschutz herum laufen, aber trotzdem hatten wir ein Problem!
Beim Arzt kam raus das er eine fette Grippe hat, mit Husten, Erbrechen, hohem Fieber und geröteten Mandeln. Mir wäre fast lieber, es wären Bakterien schuld, dann hätte er Antibiotika bekommen und die Krankheit wäre schnell eingedämmt, aber so müssen wir uns in Geduld üben. Zum Glück konnte Fine zu ihrer größten Freude mit Oma Lisa mit nach Espelkamp, wo sie jetzt ein paar Tage „Urlaub“ machen kann.

Ich hab die Haare schön...

2010-09-29T08:48:00.002+02:00

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Weil ich ein Geschenk von de Gott bin...

2010-09-22T08:29:00.000+02:00

Freitag, 10.09.10

Alles beim Alten, Krankenhausalltag halt. Aber morgen dürfen wir wieder nach Hause, Juhuuu.

Samstag, 11.09.10

Abstöpseln war wieder sehr schlimm: Fine versucht die Hände der Ärztin festzuhalten, also muss man sie festhalten....viel Geschrei....und dann fertig! Sie ist dann glücklich und fand dass sie ganz tapfer war! Zu Hause haben wir dann die wunderschöne Sonne genossen, waren so lange es ging draußen und Fine hat mit den Kindern der Nachbarschaft gespielt (mit Mundschutz ).

Sie wirkte total fit, dann bekamen wir jedoch einen Anruf aus der Klinik, dass sie Hb-Werte sehr bedenklich niedrig wieder wären und wir eigentlich zurück kommen müssten, für eine Bluttransfusion. Die Ärztin fragte wie es ihr denn ginge und als sie hörte das sie draußen herum spränge, einigten wir uns darauf Montag erst zu kommen. Ein wenig traurig waren wir aber, weil wir uns gefreut hatten, die Tage miteinander zu verbringen...

Sonntag, 12.09.10

Wieder ein wunderschöner Tag und wir beschlossen zusammen mit den Nachbarn das restliche Grillfleisch und alle Würstchen... aus der Gefriertruhe wegzugrillen, als Abschluss der Saison. ( Fine bekam ihre Würstchen aus der Pfanne, wegen der Keimarmen Kost ). Das war ein Fest, bis Abends hinein spielte sie draussen.

Montag, 13.09.10

Louis wurde wieder von seiner Oma abgeholt für die Woche bis Samstag. Wir wieder ins Krankenhaus. Aber vorher hatten wir noch einen „Friseurtermin“ bei dem Papa.... Fine hatte nämlich mittlerweile schon so viele Scheitel auf dem Kopf und wir die Socken und alles voller Haare, dass wir beschlossen eine Radikalfrisur zu machen. Rasur auf 3mm, wie der Papa (vielleicht muss sie es dann in der Pubertät nicht mehr machen ;-) ) Wir dachten wirklich nicht, dass sie es so gut mitmachen würde! Als sie dann sich zum ersten mal im Spiegel sah, wollte sie wieder ihre Haare haben, aber nach vielem Lob unsererseits, fand sie ihren Kopf doch nicht so schlimm! Mir wurde dann, als sie schon fertig gepackt und ganz verloren mit den typischen Wangen auf ihrem Bett saß, noch mal wirklich bewusst, dass sie jetzt wirklich wie eine Krebspatientin aussieht, dass tat weh!
Im Krankenhaus die übliche, mittlerweile grauenvolle, weil viel Angst und Geschrei von Fine, Prozedur... Dann kam das Blut auch noch viel zu spät, geplant war eigentlich, dass wir heute wieder gehen würden. Aber das Blut muss über 6h einlaufen und auch danach muss man kurz auf Spätreaktionen achten, also mussten wir bleiben, da wir sonst erst kurz nach 0.00 Uhr nach Hause gehen könnten.

Dienstag, 14.09.10

Das Wetter draußen war wie unsere Stimmung ziemlich mies, Fine wollte nur beschäftigt werden, war aber untriebig und leicht gereizt. Kurzum, uns fiel die Decke auf den Kopf!

Mittwoch, 14.09.10

Neuer Tag, besseres Wetter, bessere Laune und dazu noch Besuch von Fine`s Cousine Selina! Wir hatten beschlossen diesen Tag auch noch zu bleiben, da wir morgen eh hätten kommen müssen und um ihr wenigstens, da wo es geht, die Anstechprozedur zu ersparen. Fine saß vormittags auf dem Klo und fing (lauthals!!!!) an, ein selbstgedichtetes Lied zu singen: "... Mama hat mich lieb und Gott auch, weil ich so süß bin und ein Geschenk von de Gott ..."

Donnerstag, 15.09.10

Heute hatte sie wieder Besuch, diesmal von ihrer Tante Lenschki und die „rote Schlange“ wurde wieder raus gelassen (Blut wurde abgenommen). Das findet sie immer ganz toll, weil tut ja auch nicht weh!

Leider sind die Thrombozyten von Montag 83.000 auf 50.000 gesunken und so wie die Ärzte es erwarten, werden sie am Samstag weiter auf einen kritischen Wert gesunken sein und sie müsste dann eine weitere Bluttransfusion bekommen, was dann auch hieße, im Krankenhaus bleiben zu müssen! Oh bitte Gott nicht noch länger!

Wir haben dann auch ein Buch (hat sie in der Anästhesie bekommen zur Aufklärung einer Narkose) über das Reisen ins Traumland gelesen. Und sie hat sich erinnert, dass sie da auch oft hin muss. Und auch dass sie danach immer „Fliegen“ kann. Ihr Kommentar: „Das ist so schön Mama, das kann ich dann so machen guck... (hebt Arme und Beine).“
Ich sagte daraufhin, dass sie dort wohl noch einige Male reisen muss. Fine: „Au ja, dann fliege ich wieder zusammen mit Gott durch den Himmel.“ Und klatscht in die Hände. „Das wird schön!!!“ Sie hat aber versprochen immer wieder zu kommen!

Freitag, 16.09.10

Heute löste der Papa die Mama ab, was auch höchste Zeit war, denn so langsam gingen wir uns auf die Nerven in dem „Turmzimmer“. Nachdem ich wieder einmal mit ihr geschimpft hatte und alles wieder geklärt war, schaute sie mich mit noch glasigen Augen an und sagte:“ Wir sind doch die besten Freundinnen Mama, oder?“ Als ich nickte grinste sie und meinte: “Freunde für immer!“ Ich könnte sie knutschen!!!!

Samstag, 17.09.10

Heute wollten sie Jakob und Fine erst entlassen, wenn die Blutergebnisse vorlagen, was auch sinnvoll war! Aber oh, staune und danke: Die Thrombozyten hatten sich tatsächlich, trotz Chemogabe wieder aufgebaut, auf 80.000! Die Ärzte waren echt erstaunt! Danke Gott!!!!
Dann sind Jakob und Fine den Louis aus Espelkamp holen gefahren und auf der Rückfahrt hat es geregnet, aber es gab auch einen wunderschönen Regenbogen zu sehen. Fine staunte und fragte woher der kommt. Jakob sagte das Gott den Regenbogen und auch den Regen gemacht hat. Nach 15 Minuten des Staunens meinte sie plötzlich: „Gott ist bei mir.“ Jakob fragte daraufhin warum sie das meint. Fine: „Wenn Gott den Regenbogen macht und der mich verfolgt, dann ist auch Gott bei mir!“
Fine hatte heute ihre 21. Chemo!!!

Sonntag und Montag, 19.+20.09.10

Familientage! Fine und Louis streiten und lieben sich, es wurde ganz lange zusammen gesessen und gegessen..., und ganz oft Ozeania geschaut (ein neuer Barbiefilm, den Fine von ihrer lieben Freundin Zoe schon zum Geburtstag aus der Schweiz bekommen hat!)

Guck Papa, so kann ich fliegen!

2010-09-19T09:34:00.001+02:00

Montag, 30.08.2010

Heute ging es wieder ins Krankenhaus, diesmal aber für geplant länger. Die Nacht vorher hat sie schon nicht gut geschlafen, weil sie Angst hatte..., und morgens war sie nur am Weinen. Die Angst vor dem Anstechen des Ports wird mit jedem Mal größer. Richtig entspannt und glücklich war sie wieder als alles vorbei war. Die Blutwerte an sich waren den Umständen entsprechend gut, nur dass sie Natriummangel hatte, die sie aber ohne Probleme über die Dauerinfusion zubekommen konnte. Wir konnten wieder unser Zimmer beziehen und Fine fühlte sich fast wie zu Hause. Heute bekam sie das letzte Mal die Cortisontabletten und bekommt ab jetzt Chemotabletten, die wir nur mit Handschuehn anfassen dürfen, da wir sie über die Hautrezeptoren aufnehmen können. Diese sollte sie um ca. 22.00Uhr Abends bekommen und ich musste sie dazu wecken. Das nahm sie gar nicht gut auf, sie weinte vor Wut und das wiederum machte ihr Angst. Solch einen Wutanfall hatte ich noch nie bei ihr erlebt! Sie riss sich dabei sogar einen Haarbüschel aus und konnte erst eine Stunde später wieder einschlafen. Ich war geschockt!!! Sie sagte später, sie hätte nicht verstanden warum sie so wütend gewesen wäre und es täte ihr furchtbar leid.

Dienstag, 31.08.2010

Heute setzte sich die extrem schlechte Laune fort. Sie war, zum veränderten Äußeren (fast über Nacht hat sie sehr dicke Wangen, Doppelkinn und einen dicken Hals bekommen, dazu den dicken Bauch, alles vom Cortison), auch noch im Wesen total verändert, was mich sehr erschreckte und hilflos machte. Man sah ihr einfach an wie sie litt, unter ihrem Aussehen, den ständig wiederkehrenden Bauchschmerzen und neuerdings Kopfweh. Wenn jemand sie ansprach antwortete sie nichts und bei erneutem Nachfragen schrie sie genervt. Nach 5 Minuten malen war sie zu müde dazu… Auf ihrem Kopf hat sie schon einige kahle Stellen, die man aber noch gut mit Haaren bedecken kann. Nachmittags kamen zum Glück ihre Cousinen Juliana und Lorena, diese gaben sich sehr viel Mühe mit ihr und irgendwann als sie gegen die Kopfschmerzen etwas bekommen hatte, taute sie auf und war wieder fröhlich. Leider hat sie trotz Natriumgabe immer noch einen Mangel im Blut.

Mittwoch, 1.09.2010

Fine war heute schon etwas besser drauf, aber nachts war sie wieder lange wach, wegen der Kopfschmerzen... Dr. Broede meinte in der Visite, sie würde gerade einen Cortisonentzug mitmachen und deshalb hätte sie diese andauernden Kopfschmerzen und die Aggressionsausbrüche. Während der Visite fragte sie den Doktor, ob sie noch diese bösen Dinger, sie zeigte auf ein Bild, im Blut hätte (die Lymphoblasten). Er antwortete, dass sie im Moment keine, in dem bisschen was sie untersuchen, finden könnten, aber es sicher irgendwo noch welche gibt und die sollte man auch beseitigen, sonst kommen wieder ganz viele. Sie hat schon viel weniger Appetit und auch schon etwas abgenommen, obwohl sie es mir nicht glaubte, aber sie hat auch schon ein bisschen kleinere Wangen! Zum Abend hin hatte sie noch einmal einen Wutausbruch, auch diesmal versuchte sie sich selbst zu verletzten, was mich sehr traurig machte!! Sie tat mir einfach so leid und ihre Kopfschmerzen wurden wieder schlimmer, zum Abend hin hatte sie erhöhte Temperatur 37,6°C. Dazu wieder Natriummangel im Blut, trotz 2 Natriumgaben. Dieser Mangel kann zu Herzrythmusstörungen führen.

Donnerstag, 2.09.2010

Immer noch Kopfschmerzen, Wutanfälle und Natriummangel, die Ärzte können sich nicht ganz erklären warum wie so einen starken Verbrauch hat. Sie hat kaum Appetit, nach ¼ Brötchen ohne alles, aber mit Milch war sie satt. Sie bekam heute ein Buch geschenkt vom Arzt über den Chemokasper, dieses wollte ich ihr vorlesen. Da fragte sie, ob das über ihre Krankheit ist, als ich bejahte sagte sie: „Wie wangleidig!!!“ (langweilig ) Da haben wir gelacht, was sehr schön war!!!!

Freitag, 3.09.2010

Fine hat wieder etwas abgenommen, was ihr aber nicht schnell genug geht. Sie mag die Wangen wirklich nicht!!! Kopfschmerzen hatte sie heute keine mehr und auch keine Wutanfälle!! Gott sei Dank!!!! Aber der Natriummangel hält sich hartnäckig, dazu einen grenzwertigen Hb von 6,5. Wir hoffen ganz stark das morgen nichts dagegen spricht nach Hause zu gehen!!! Sie bekam dann noch eine Ladung neue Erythrozyten, die augenscheinlich diesmal von einem sehr verrückten, fröhlichen Menschen gekommen sind, denn Fine wurde immer lustiger, je mehr einlief. Ich sollte mit ihr toben und sie kitzeln und Sport wollte sie auch mit der netten Physiotherapeutin machen. Die hatte sie die letzten Tage immer weggeschickt. Da sie Fine`s Eignungstest bestanden hat darf sie auch in der nächsten Woche wieder kommen.

Samstag, 4.09.2010

Für uns war heute ein großer Tag, wir haben uns so gefreut, am Nachmittag nach Hause gehen zu können!!!! Da schönes Wetter war, konnten wir auch etwas raus und Fine fühlte sich wie befreit!

Sonntag, 5.09.2010

Heute war Familientag im größeren Stil. Fine`s Oma feierte in kleiner Runde einen runden Geburtstag und sie durfte dabei sein. Dazu war das Wetter wieder schön und sie konnte etwas raus.

Montag, 6.09.2010

Weil wieder schönes Wetter war, konnten wir länger raus. Fine ist sogar einen Teil des Spaziergangs mit dem Laufrad gefahren, worauf sie sehr stolz war!!! Sie hat schon über 1kg abgenommen. Vormittags hatte sie Besuch von ihrer Freundin, die Freude war riesengroß! Mia pikste ihr leicht mit dem Finger in die Wangen und fragte ob die „dicken BACKEN“ echt wären, da meinte Fine: „Das sind dicke WANGEN und die habe ich von den Tabletten bekommen, aber die gehen jetzt weg!“ Mia war beeindruckt! Abends wollte sie einfach nur ins Bett, so fertig war sie.

Dienstag, 7.09.2010

Fine bekam am Morgen Besuch von einem Jungen, der sie sehr nett findet! Er betet jeden Tag für sie und wollte sie schon langer mal besuchen. Und er brachte ihr ihren ersten Blumenstrauß mit, was ausschließlich seine Idee war! Weiß und zart rosafarbene Dahlien, die er selbst im Garten gepflückt hatte! Sie war ganz schön überrascht! Später sagte sie, dass sie ihn auch ganz dolle mag! Sie schauten zusammen einen Film und er schaukelte sie an…. Total süß!!!

Mittwoch, 8.09.2010

Heute wieder ins Krankenhaus…
Sie weinte wieder, war total angespannt, freute sich aber, dass der Papa diesmal mitkonnte! Natürlich überstand sie alles wieder sehr tapfer… (Zitat: „Aber lasst mich wenigstens schreien wenn sie stechen, ja?“) Gegen Mittag bekam sie wieder eine Lumbalpunktion mit MTX-Gabe, beim Aufwachen hatte der Papa sogar 6 Augen und sie konnte fliegen…. Sie breitete die Arme (liegend in ihrem Bett) aus, hob einen Fuß an, kicherte und lallte: „Guck Papa, so kann ich fliegen!“ Als wieder alles normal war, hörte sie den Rest des Tages Kinderlieder und sang.

Donnerstag, 9. September 2010

Fine hatte leider wieder eine nicht so tolle Nacht hinter sich, sie hatte Bauchschmerzen und ihr Bein tat weh. (Nebenwirkung von der Chemo) Am Tag war sie deshalb auch sehr müde und schlapp, hatte immer wieder Bauch- und Beinschmerzen. Nach einem Mittagsschlaf kam auch wieder etwas Kraft zurück und sie wurde wieder lustig. Das ist die Spezialität von ihrem Papa, der kann sie immer wieder zum Lachen bringen und dann ist sie wieder fröhlich!

Spiel und Spass in der Klinik

2010-09-10T14:11:00.002+02:00

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Fine will Ärztin werden und Kinder heile machen!

2010-08-29T14:23:00.001+02:00

Freitag 20.08.2010

Heute stand die 6. Chemo an und wie bisher vertrug sie diese erstaunlich gut! Ebenso oder noch viel erstaunlicher ist ihr Blut, welches sich von alleine immer wieder aufbaut und das trotz allem!
Für uns ist das alles ein riesengroßes Geschenk von Gott! Abends ging es wieder nach hause. Im Moment sind Opa & Oma Berg da und wir haben eine volle Bude. Aber Louis beschäftigt alle... Sobald es das Wetter zulässt will er raus, 2 Stunden mit Opa und dann noch mit Oma.

Samstag 21.08.2010

Heute war ein schöner sonniger Tag und Fine durfte etwas raus. Mit Mundschutz und im Kinderwagen ging es mit Opa und Oma in den Wald! Sie hat es so genossen und wollte auch ein kleines Stück laufen. Dann kam Jakob und sie hüpften etwas auf dem Trampolin. Sie quietschte und jauchzte, es war echt schön ihr zu zusehen, ein Stück Normalität! Abends aß sie sogar mit großem Appetit Salat!!! Mitten hinein kam stellte sie die Frage: „Mama, aber Gott will mich doch nicht sterben lassen, oder?“ Ich, Annette, war einfach nur sprachlos... woher soll ich Gottes Willen kennen? Ich sagte ihr, dass ich es nicht genau wüsste, aber im Moment daran glaube, dass er sie wieder gesund machen wird, aber wenn er sie zu sich holen will, wird er sie und uns darauf vorbereiten. Das fand sie voll ok. Ich hoffe, das Richtige gesagt zu haben! Als sie in ihrem Bett lag. freute sie sich so dolle, dass sie in ihrem Prinzessinenbett liegen durfte. „Juhuuu, und ich bleibe immer hier!!!!“ (Leider nur bis Montag! )

Sonntag 22.08.2010

Einfach nur ein schöner Familientag, mit Video schauen, dabei eine ganze Packung ungarische Chips verdrücken (Fine alleine!!!), nachher Bauchschmerzen haben (wen wundert`s?) und malen, malen, malen...

Montag 23.08.2010

Die 7. Chemo. Ins Krankenhaus gehen ist fast wie nach Hause kommen..., zumindest meint Fine, dass ihr das Zimmer schon gehört, weil sie uns das Zimmer immer freihalten und wir unsere Sachen da lassen können. Alle kümmern sich wirklich lieb um uns!!!! Fine bekam vom Pflaster abziehen einen dicken blauen Fleck, ansonsten war alles wieder super!

Dienstag- Donnerstag 24.-26.08.2010

Fine und wir genießen das zu Hause sein!!!!

Freitag 27.08.2010

Heute wieder ins Krankenhaus! Diesmal auch über eine Nacht. Fine hat wieder sehr geweint, als sie „den Schlauch in den Port gedrückt“ haben (wir vermeiden das Wort piksen, weil ihre Haut ein wenig betäubt ist und sie das nicht ganz so empfindet und dann nicht solche Angst hat). Aber die Schlaue lässt sich nicht gut auf Dauer hinter das Licht führen denn sie meinte nachher: „Mama, irgendwie pikst das Eindrücken aber auch oder?“ Natürlich meinte sie hinterher, sie wäre wieder ganz „Tapferich“ gewesen!!!!

Die Knochmarkspunktion klappte nach 2x stechen (Fine ist in einer Teilnarkose und bekommt nichts mit), aber die Rückenmarkspunktion, wo sie Gehirnwasser entnehmen zum untersuchen und ein Chemomedikament hinein geben, hat leider nicht funktioniert. Dem Arzt tat es sehr leid, aber es kann ja auch nicht immer alles klappen. Folgeschäden wie Kopfschmerzen hat sie nicht bekommen. Fine hat sämtliche Filzstifte Mülleimerreif gemalt und alle Malbücher. Dazu hat sie das üppige Krankenhausessen genossen (4 Wienerwürstchen mit Ketchup am Nachmittag und abends 2 Brötchen) Sie hatte halt Nachholbedarf weil sie morgens wegen der Teilnarkose nichts essen durfte.

Samstag 28.08.2010

Da die Rückenmarkspunktion noch mal wiederholt werden musste, also auch noch mal eine Teilnarkose anstand, durfte sie wieder nicht frühstücken und war ziemlich sauer. In einer Tour meckerte die Arme nur sie hätte schlimme Bauchschmerzen vor Hunger und weinte und ich fast mit... Endlich war es dann wieder soweit ins Schlummerland zu wandern und ich sollte dabei „Heidi“ singen...

Der Arzt meinte später, er wäre jedes Mal wieder verblüfft, welch hohe Medikamentendosierung Fine braucht um endlich im „Schlummerland“ anzukommen, dem entsprechend lange habe ich danach auch 4 Augen und 2 Nasen... Sie hat sich jetzt schon so an diesen lallenden lustigen Zustand gewöhnt, dass sie heute unbedingt dabei Fernsehen wollte. Ich brauchte lange, um sie davon zu überzeugen, dass sie auf Dauer Kopfschmerzen bekommen würde wenn sie 2 Laura Sterns rumhüpfen sieht.

Am Nachmittag war wieder alles gut und sie wollte in den Spiegel schauen. Lange schaute sie hinein und meinte dann: „Mama, ich finde meine dicken Wangen nicht schön! Ich will wieder kleine Wangen haben und einen kleinen Bauch.“ Ja, es ist schon komisch sein Kind so verändert zu sehen! Dazu die teilweise immer lichter werdenden Stellen auf ihrem Kopf... aber sie bekommt schon viel weniger Cortison und wird bald, so wie eine Kinderkrankenschwester meinte, bald gar nichts mehr essen, weil die Chemo eigentlich den Appetit hemmt. Wir sollten mal keinen Wal schlachten, um an viele Fischstäbchen zu kommen. Und dann wird sie auch wieder dünner. Außerdem fallen auch schon langsam ihre schönen langen dunklen Wimpern aus! „ Dann kannst du dir ja viel wünschen.“, meinte eine Kinderkrankenschwester (Für Fine sind das alle Ärzte und auch die, die das Essen machen! Und sie will später auch mal Ärztin werden und Kinder heile machen!!!!) Nachmittags durften wir wieder nach Hause! Juhuuu!!!!!

Erfolg mit Chips und Tabletten!

2010-08-20T09:25:00.001+02:00

Samstag 14.08.2010

Heute kommt der Louis wieder nach Hause und wir freuen uns! Na ja, lange hat er (oder besser gesagt Fine) dann nicht im Krankenhaus ausgehalten. Er ist halt, wie ein richtiger Bruder, manchmal ganz schön übermütig in seinen „Liebesbekundungen“ und nimmt alles auseinander. Fine meinte dann, man könne ihn jetzt aber auch wieder nach Hause bringen!!!! Aber Mama und Papa sollten am besten beide da bleiben!
Als wir, Louis und Annette, weg waren schaute sie noch einen Film, in dem ein Junge Chips isst! Zack, das Verlangen war geboren. Fine wollte Chips, komme was wolle. Sie hatte dann um kurz nach 21.00 Uhr auch viele Ideen, wie man an welche ran kommen könnte! Hier eine davon: Sie rief mich zu Hause an und meinte: Der Louis (1 Jahr + 3 Monate) schlafe ja schon und er wäre jetzt ja groß genug auch mal alleine zu schlafen für eine Weile. Ich solle jetzt doch bitte ins Krankenhaus fahren, um auf sie aufzupassen, während der Papa zur Tanke fährt und Chips holt. Dann könnte ich ja auch wieder nach Hause zum Louis.

Sie haben es dann so gelöst, dass sie eine Klingel in die Hand bekam für den Fall, dass sie Angst bekäme oder so und der Papa ist schnell zur Tanke gefahren. Das sind unter anderem die Auswirkungen des Cortisons! Dazu hat sie schon ein richtiges rundes Gesicht mit dicken Backen, obwohl sie vom Gewicht her nicht so wirklich zugenommen hat. ;-)

Sonntag 15.08.2010

Morgen gehen wir also nach Hause...
Ein schönes Gefühl..., aber auch vermischt mit Angst. Zu Hause sind wir in der alleinigen Verantwortung und wie wird der Alltag zusammen mit Louis und den ganzen Ernährungsbesonderheiten? Fine darf nämlich sämtliche Sachen nicht, und ALLES muss Portionsweise eingefroren werden, selbst der Kakao! Damit alles auch wirklich frisch ist!

Montag 16.08.2010

Fine hat die 5. Chemo weggesteckt wie einen Bonbon! Keine Übelkeit.... Die Blutwerte waren auch einigermaßen ok... Schon komisch wieder nach Hause zu können! Für uns alle! Wir haben erst einmal ein neues Babyphon gekauft, damit wir sie oben auch wirklich nachts hören können!

Dienstag 17.08.2010

Dieser Tag war anstrengend! Der Louis wollte nur raus, Fine darf aber nicht raus, außerdem ist das Wetter nicht so toll und Fine wollte auch beschäftigt werden, wie im Krankenhaus. Dazu die ganzen Hygieneumstellungen... Aber wir haben es dann doch geschafft! Danke an die vielen lieben Frauen aus unserer Gemeinde, die für uns Essen gekocht haben oder es noch tun wollen! So brauchte ich nur für Fine kochen! Und die ist schon früh auf den Beinen, dank des großen Lochs in ihrem Bauch! (Hunger)
Abends durften Jakob und ich sogar zur Feier des Tages (8. Hochzeitstag) Essen gehen! Danke Katharina!!!!!!!!!

Mittwoch 18.08.2010

Fine’s Haare gehen immer mehr aus. Es bleibt was in der Bürste und ihr Pullover hinten ist vereinzelt mit Haaren übersäht; sie trägt es aber mit totaler Gelassenheit....sie will ja sowieso dunkle Haare haben. (Hörst du Gott? ) Heute war es schon wesentlich eingespielter und dann sind auch noch die Oma und der Opa gekommen und jeder hatte jemanden für seine Belange! ;-)

Donnerstag 19.08.2010

Heute merkte man Fine ganz besonders an, dass ihr Blut ( besonders die roten Blutkörperchen und somit der Hb-Wert ) wieder sehr schlecht sein muss. Sie war sehr träge, hatte kaum Energie zum Spielen und jedes laute Geräusch überforderte sie. Essen konnte sie auch nicht so viel wie sonst! Im Krankenhaus hatten die aber schon damit gerechnet. Und so wie es aussieht werden wir erstmal doch das Wochenende bleiben müssen.
Heute war sie auch ein paar Mal sehr wütend und zickig, weil ihr alles zuviel ist und sie sich schlecht fühlt und das trotz 2 Stunden Mittagsschlaf! Sie machte sich auch einige Sorgen um morgen, was sie alles machen werden und ob es einen PIEKS gibt... wollte dann doch nichts mehr hören und meinte: „Jetzt schlafe ich erstmal noch mal in meinem Bett.“ Übringens kann sie schon ganz fantastisch Tabletten schlucken, sogar große!!!

Von Thrombozyten, Erythrozyten, Lumbalpunktionen und Sonstiges für Sprachbegabte

2010-08-14T16:04:00.002+02:00

Samstag 7.8.2010

Heute haben wir zum ersten Mal seit langem zusammen als Familie gefrühstückt. Es war ein wenig turbulent in dem kleinen Zimmer und alle zusammen, aber die Kinder hatten Spaß. Sogar ein wenig Toben war dabei. Dann bekamen wir die Blutergebnisse und die waren wieder nicht so toll. Fine brauchte wieder ein Thrombozytenplasma (weiße Blutplättchen) und Erythrozyten (rote Blutkörperchen). Zunächst verlief die Transfusion gut, Fine hatte tolle Ablenkung durch ihre große Cousine und Cousins.

Dann fast zum Ende hin, begann sie negativ zu reagieren. Die Ohren schwollen wie kleine Schlauchboote an und am ganzen Körper bekam sie juckenden Ausschlag. Für sie war es wirklich beängstigend, aber die Ärzte reagierten sofort und so hatte die Sache auch ein schnelles Ende. Verwunderlich und erfreulich war an der Sache, dass die Reaktion erst zum Schluss kam, eigentlich reagiert der Körper auf „Stoffe, die er als fremd registriert“ sofort. Zum Abend hin bekam sie wieder Fieber, was aber durchaus „normal“ ist, wenn dem Körper so etwas zugeführt wird.

Sonntag 8.8.2010

Heute hatten wir einen total schönen Tag. Fine bekam nur das Erythrozytenkonzentrat, welches sie eigentlich gestern haben sollte. Dieses lief ohne Probleme ein. Ihre weißen Blutkörperchen (Leukozyten) sind von alleine angestiegen wieder, ein sehr gutes Zeichen!!! Es läuft so gut, dass man langsam das Gefühl bekommt, es könne die Ruhe vor dem Sturm sein, aber wir wollen jedes GUTE GEFÜHL auskosten ;-) Und wir haben wirklich Spaß hier... spielen Verstecken, was sehr lustig aussieht, weil Fine durch ihre „Schnur“ immer sofort zu erkennen ist! Wir malen viel und basteln, spielen Spiele, sie schaut natürlich auch viele Filme (dank Nelli und anderen netten Menschen ;-) ). Sie nutzt es ganz schön aus, das hier die Fernsehzeiten nicht so eng sind ;-). Und dann freut sie sich riesig!!!! Auf die Mahlzeiten ( Was man gar nicht von Fine kennt, aber Danke an das Cortison). Jeden Morgen ruft die Milchküche an und fragt was sie essen will, was für ein Service! Von Nuggets, Würstchen zu Pommes und Pizza machen die alles. Und Nudeln, viiiieeeele Nudeln! In der letzten Nacht musste Jakob ihr sogar nachts ein Brot machen, weil sie so einen Kohldampf hatte!!!! Wir bekamen heute einen schönen Vers aus der Bibel geschenkt, der uns sehr berührt hat: „Gott ist nahe denen die verzweifelt sind und rettet jeden der alle Hoffnung verloren hat. Zwar bleiben auch dem, der treu zu Gott steht Schmerz und Leid nicht erspart, doch aus allem befreit ihn der Herr.“ Psalm 34, 19-20

Montag 9.8.2010

Der Alltag fängt wieder an, eine neue Sedierung (Halbnarkose) & Knochenmarkspunktion steht an. Die Proben werden hier in der Klinik untersucht, aber auch nach Kiel geschickt. Dort untersuchen Ärzte noch mit genaueren Methoden und beschließen dann den weiteren Therapieverlauf gemeinsam mit den Ärzten dieser Klinik.

In Sedierung oder auch Narkose können Kinder sehr schlechte Träume haben und wachen dementsprechend wild und schreiend auf. Deshalb beten wir vorher immer für schöne oder keine Träume, meistens aber ohne sie, damit sie nicht beunruhigt wird. Das interessante ist, dass sie bis jetzt immer, wenn sie so langsam aufwacht, von Gott spricht. Meistens sagt sie so etwas wie: „Gott heilt mich jetzt, aber ich bin noch krank, aber Gott ist da...“ Es mag Prägung durch unseren Glauben sein, aber ich bin trotzdem davon überzeugt, dass sie Gott ganz anderes wahrnimmt und sie ihn spürt!
Nachmittags bekam sie wieder Chemo... diesmal scheint sie ihr schon auf den Magen geschlagen zu haben. Aber den Appetit hat es nicht gestoppt, klagte aber über Bauchschmerzen.

Nachts verbrachte die Arme dann auch drei Stunden mit Spucken bis die Medikamente dagegen halfen. Louis musste wieder alleine nach Espelkamp, was uns sehr traurig gemacht hat. Aber bei Opa und Oma geht’s ihm immer gut!!! Wird regelrecht verwöhnt!

Dienstag 10.8.2010

Fine war schon früh wach, sehr zu meinem Leidwesen... und hatte um kurz vor sieben Uhr schon schrecklichen Hunger!

Es wurde gezickt bis das Essen auf dem Tisch stand, dann entschuldigte sie sich....
Ihre Blutwerte waren gut (wurde auch schön aufgemotzt gerade erst..) und sie wollte jetzt endlich mal eine Freundin zu Besuch bekommen!!! Fay kam und es wurde gejubelt und sich gefreut! Geschenke und Gebasteltes wurden in großer Üppigkeit ausgetauscht... Etwas hemmendes hatte die doofe Verkleidung, die Fay sich anlegen musste (Mundschutz und Kittel), aber sonst hatten sie echt Spaß! Später schaute sie am Fenster stehend Fay zu, wie diese auf dem Spielplatz vor dem Haus turnte und gab durch das Fenster „Anweisungen“, was Fay alles für sie erkunden sollte, dazu schrie sie immer wieder aus dem Fensterspalt: „Ich liebe dich Fay!“ Echt süß!

Mittwoch 11.8.2010

Heute war ein lauer Tag... nichts los, weder sehr herausragend gutes, noch schlechtes... Obwohl Fine vormittags leichtes Fieber hatte. Ging aber von alleine weg! Aber am Nachmittag kamen wenigstens Fine’s Tanten und das war wieder lustiger! Wenn die schwangere Helene sich versteckt, sieht es fast genauso lustig aus wie die verkabelte Fine... ;-) Irgendwas schaut dabei immer raus!

Donnerstag 12.8.2010

Huiii ein voller Tag, jeder will was, in diesen Momenten klingelt auch immer das Telefon...
Die Ernährungsberaterin war da, hat uns Anweisungen fürs Essen zu Hause gegeben und Fine was zum Malen und Basteln gebracht. ...gut das wir einen großen Gefrierschrank haben!!!! Sogar Kakaopulver muss portionsweise eingefroren werden!!!!! Dann war noch Fine’s (und meine, aber nur nebenbei, weil Fine sie in Beschlag genommen hat) große Freundin Katharina da und hat alle tollen Sachen mitgemacht, die Fine tun wollte.... Die Blutwerte sind immer noch toll und die Leukozyten sogar auf 1150 von alleine angestiegen!!!!!! (Waren vorher 300)

Am Nachmittag war auch Besuch da und Fine hat sich ganz dolle über die Luci gefreut und das geschenkte Stickerheft. Es wurde gemalt und gebastelt!!!! Sie soll wieder kommen, sagte Fine!
Außerdem hat sie wieder so viel gegessen, so dass sie Überfüllungsbauchweh bekam! Also haben wir Verdauungssport 3x täglich gemacht. Den Klappstuhl... (Arme nach oben strecken und nach vorne fallen lassen, bis auf dem Boden), dann noch Kniebeugen und Trampolin hopsen auf dem Bett, dabei wird laut gekreischt und geschrien vor lauter Freude!

Wir mussten dann auch ein wenig Haare schneiden, weil sie schon langsam anfangen auszugehen..., aber Fine will sie nicht ganz kurz haben. Doof war nur, dass sowohl Papa, als auch Fine der Meinung waren, dass ich, Mama, das schon machen kann! Na toll! Wenn das jetzt schief geht... (Fine’s Kommentar darauf: „Ist doch nicht so schlimm, fallen doch sowieso aus und dann bekomme ich schwarze Haare! „ Hast du gehört Gott? Sie will schwarze Haare!!!!! ;-) Das mit den Tabletten läuft mehr schlecht als recht, sie spuckt regelmäßig, wenn sie die schlucken muss, weil die Tabletten so eklig schmecken!!!! Aber irgendwie geht’s!

Freitag 13.8.2010

Wow!!!! Heute kamen die Ergebnisse der Knochenmarkspunktion aus Kiel und die sind so toll ausgefallen, dass uns 2 Chemogaben erspart bleiben, genauso 2 Lumbalpunktionen (Rückenmarkspunktionen) mit MTX-Gabe.

Außerdem hat uns Dr. Broede in Aussicht gestellt, dass wir nächste Woche Dienstag für ein paar Tage nach Hause können, wenn alles gut läuft (kein Fieber, gute Blutwerte).

Erst hat sich Fine gefreut, aber als sie hörte, dass dann die Portnadel gezogen wird, meinte sie, sie müsse doch hier bleiben, weil sie jetzt hier zu Hause ist. Sie genießt es, Papa und Mama für sich zu haben! Dann kam wieder ihre Freundin Fay... große Freude! Sie spielten und verarzteten sich und das kleine Hündchen von Fine... bei ihm bekommen wir das Pflaster nicht mehr ab!!!

Fine´s Anbetung

2010-08-14T10:47:00.000+02:00

2010-08-11T20:28:00.000+02:00

Hallo liebe Mia, ich freue mich sehr, dass Du mich besucht hast!

Kinder, die mich besuchen wollen, müssen ganz gesund sein und dann einen Mantel im Krankenhaus anziehen. Ich kann hier spielen, Musik hören, toben und viele Dinge machen. Meine Mama und Papa sind immer bei mir und passen auf mich auf, auch Louis, mein Brüderchen, besucht mich manchmal. Viele Ärzte und Krankenschwestern kümmern sich um mich... Aber ganz besonders Jesus - der ist immer bei mir!

Gute Nachrichten

2010-08-09T15:53:00.002+02:00

Liebe Freunde,

hier ein kurzer Bericht über die letzte Woche:

Montag:

Fine hat einige entzündete Stellen am Körper, vor allem an Einstichstellen. Mittags musste ich, Annette, sie zur OP-Aufklärung mit ins Haupthaus nehmen. (Die OP sollte Mittwoch stattfinden, wo sie den Port, also den zentralen Venenzugang, legen wollten). Sie trug einen Mundschutz, trotzdem hatte ich etwas Angst, weil die meisten Gänge dort sehr zugig sind. In einem Wartezimmer saß dann auch noch eine Dame, die hustete.

Zurück auf Station sagte mir die Kinderkrankenschwester, dass die Blutergebnisse, insbesondere die Thrombozytenzahl (die Thrombozyten sind weiße Blutkörperchen, die die Wunden wieder verschließen...), wieder sehr schlecht seien. Sie hatte auch schon wieder Petechien (kleine Hauteinblutungen). Die Anzahl lag bei 3.000 und in der Anästhesie hatten sie mir gesagt dass sie mit unter 50.000 Thrombozyten nicht operieren wollten. Das wiederum wäre ziemlich schlecht, da sie dann die Chemo über den Zugang weiter bekommen müsste und das brennt in den Venen, da die Chemo sehr reizt und auch die Zugänge schnell „kaputt“ gehen. Am Nachmittag noch bekam sie eine Transfusion von sogenannten Thrombozytenplasma (Blut, welches Hauptsächlich aus Thrombozyten besteht). Dann lief die erste Chemo ein. Diese brannte beim Einlaufen, aber mit Hilfe von intensiver Ablenkung ging es. Dann fing sie auch noch an zu husten, die Lunge war etwas verschleimt.

Abends kamen dann Anatol Wiebe und Jakob Wiebe. Annette war bei Louis zu Hause und ich, Jakob, war bei dem Ältestengebet dabei. Josephine begrüßte die beiden mir der Fragen, ob sie zum Beten gekommen sind und sie sich darauf freut. Während des Gebets habe ich Gottes Frieden verspürt mich in seiner Liebe geborgen gefühlt. Mitten im Gebet sprach sie zu Anatol, er solle Gott bitten sie zu heilen, und dass die Mensch um sie herum nicht so viel weinen, und dass die sie selbst viel Kraft hat. Es war echt schön, und für mich sehr bewegend zu erleben, wie wir in Einheit zu Gott kommen, und uns Ihm anvertrauen können.

Sie entwickelte den Abend über Fieber, schließlich hatte sie 38,6°C und die Ärztin kam. Sie entdeckte an einer entzündeten Einstichstelle eine Eiteransammlung und behandelte diese. Dann sagte sie wenn Fine nicht innerhalb der nächsten 10 Minuten von ganz alleine herunterfiebert auf unter 38°C müssten sie eine Blutkultur abnehmen (d.h. zum 3. Mal an diesem Tag stechen und das um 23.00 Uhr) und die Chemotherapie unterbrechen. Jakob betete daraufhin intensiv! Nach 5 Minuten hatte sie nur noch 38°C und nach 10 Minuten nur noch 37,6°C und das bei praktisch keiner Körperabwehr. Für uns ein Wunder!

Dienstag:

Morgens am Telefon (ich, Annette, war zuhause beim Louis) sagte sie zu mir: „Mama, du darfst nicht weinen, denn dann macht sich Gott sorgen um dich und er will dir doch lieber Kraft geben!“ Fine hatte die erste Chemo soweit gut vertragen, hatte sogar normalen Appetit und der Husten war wieder weg, dank Inhalation, Lunge wieder frei. Trotzdem blieb es weiter spannend wegen der Thrombozytenzahl im Blut, denn die Ärzte waren sehr skeptisch, ob sie von nur einer Transfusion die benötigten Werte erreichen würde für die Operation. Aber auch da bekamen wir ein Wunder geschenkt! Sie hatte genau 51.000 Thrombozyten!

Mittwoch:

Tag der Operation!
Fine war etwas aufgeregt, aber ich hatte ihr alles erklärt, dass sie keinen „Pieks“ bekommen würde und was genau gemacht würde. Nach der OP wurde ich in den Aufwachraum gerufen..., sie war schon halb wach und rief nach mir. Ich durfte sie in den Arm nehmen, dabei erzählten mir die OP-Schwestern wie gut sie es mitgemacht hätte. Sie hatte wohl Fragen zu allem möglichen Gegenständen gehabt und alles genau beobachtet, was sie gemacht hätten und NICHT GEWEINT!!!! Es war eine richtige Erleichterung für mich, da es letztes Mal so schlimm für sie war! Wir durften auch gleich wegen der Infektionsgefahr auf Station zurück. Nachmittags war sie schon wieder total munter. Nur die Wunde an der rechten Schulter blutete lange. Zum Abend hin und drei Pflaster später hörte auch das auf! Gott sei gedankt, auch diese Hürde ist genommen!!!

Donnerstag:

Fine ging es heute sehr gut, sämtliche Entzündungen am Körper waren zu und fast verheilt, auch die Schnittwunde der OP sah gut aus! Fine war so gut drauf, dass sie sogar auf dem Bett herum hüpfte und sich tierisch freute, als ihre Freundin Fay unten am Fenster stand und zu ihr herauf winkte!!! Sie freut sich jetzt oft stundenlang über solche „kleinen Momente“.

Freitag:

Morgens sind wir dann endlich auch die Ergebnisse aus Kiel gekommen.
Sie haben die Ergebnisse der Klinik hier bestätigt und sogar erstaunlich gute gemacht! Sie ist der leichten Rückfallrisikogruppe zuzuordnen. In ihren Blutausstrichen waren sogar nur unter 100 oder genau 100 Lymphoblasten (Krebszellen) zu erkennen und das nur durch Cortison!!! Damit man es in der richtigen Relation sieht: Bei einem Wert von unter 1000 ist man schon in der leichten Risikogruppe!!!! D.h. die Therapie schlägt sehr gut an. Natürlich heißt es nicht zwangsläufig, dass es jetzt immer so gut weiter läuft, sie kann auch unter der Therapie in diesem nächsten halben Jahr auch in schlechtere Gruppen rein rutschen, aber der Anfang ist super und dafür sind wir unendlich dankbar und sind uns ganz sicher das dahinter die Kraft Gottes und die vielen Gebete stehen!!!!

In Liebe

Die Bergmanns

Wieder in der Klinik!

2010-08-03T14:44:00.002+02:00

Liebe Freunde und Gemeindemitglieder,
schon wieder hört man von uns… leider. Unsere Tochter Josephine hat die Diagnose „Akute Lymphoblastische Leukämie (Blutkrebs)“ bekommen. Seid einiger Zeit schon war ich besorgt, weil sie immer wieder fieberte, einen dicken Bauch hatte und viele blaue Flecke… Es kamen immer mehr Symptome dazu und in meinem Hinterkopf stand die große Angst, es könne Leukämie sein. Der Kinderarzt meinte aber immer wieder sie hätte nur einen Virus. In der Nacht von Freitag auf Samstag hatte ich einfach nur schreckliche Angst, weil sie immer schwächer wurde. Jakob und ich beteten um Weisung, ob wir uns nicht verrückt machen sollten oder Handeln. Samstag früh bekam ich einen Anruf von einem Arzt ( er ist der Freund und Nachbar unserer Freunde Jörg und Katharina Tappe und hat durch ihnen von Fine gehört), er bot uns an, ihr bei uns Zuhause Blut abzunehmen und es im Krankenhaus untersuchen zu lassen. Eine Stunde später rief er uns an und bestätigte meine Befürchtungen. Ihr Blut war so schlecht, dass die Gefahr einer Blutung bestand, allein wenn sie sich irgendwo gestoßen hätte. Sie kam also Samstag ins Kinderkrankenhaus nach Detmold (unser Louis ist bei den Eltern Bergmann gut aufgehoben!) und wird jetzt hier behandelt. Da die Behandlungsschemata überall gleich sind können wir hier auch bleiben, was uns sehr erleichtert!

Ich wurde von einer Freundin gefragt, womit wir das verdient hätten. Ich dachte darüber nach, aber mir ist nur der Umkehrschluss als Antwort eingefallen: Warum sollte es uns verschonen? Wir leben in einer Welt voller Leid, Krankheit und Katastrophen, es wäre unfair wenn Gott uns vor Leid schützt nur weil wir an ihn glauben. Er ist ja immer da, geht mit, gibt Kraft, tröstet. Und mal ehrlich, so schlimm hat es uns nicht getroffen, denn die Art von Leukämie hat eine komplette Heilungschance von 90%. Aber trotzdem werden wir, vor allem Fine eine schlimme Zeit durchgehen! Wer sich das Ausmaß, sprich Nebenwirkungen, der Chemo antun möchte, kann googeln Aber auch da arbeitet Gott schon!
Bis zum nächsten Dienstag bekommt sie noch hoch dosiertes Cortison, dann wird ihr Blut untersucht und geschaut wie gut es gewirkt hat und kann dann in 3 verschiedene Risikogruppen eingeordnet werden.
Bitte betet, dass sie in eine leichte rein kommt, weil sie dann auch weniger Chemo bekommt. Sie bekommt dann auch eine kleine Operation wo sie einen dauerhaften Anschluss an das zentrale Venensystem gelegt bekommt. (genannt Port) Ja und dann kommen wohl die heftigen Medikamente!
Wir werden ca. 3-4 Wochen im Krankenhaus bleiben und dann immer wieder nach Hause u.s.w. Insgesamt dauert die heftige Phase ein halbes Jahr, wenn alles gut läuft. Anschließend bekommt sie meistens zuhause Tabletten und muss immer wieder zu Kontrollen ins Krankenhaus. Die gesamte Behandlungsdauer beträgt 2 Jahre.
Eine ziemlich lange Zeit, aber mit Gottes Hilfe und eurer Unterstützung im Gebet werden wir auch diese Krise bestehen! Wir sind so froh einer solchen Gemeinde anzugehören und danken für jeden Zuspruch, jedes Mitgefühl und vor allem für all die Angebote auch praktisch zu helfen!!!
Es werden sich bestimmt auch viele fragen, wie Fine all das aufgefasst hat.
Hier einfach ein paar Kommentare:
Wir erzählten ihr, dass sie sehr lange im Krankenhaus bleiben müsse, dass sie sehr und anders krank sei und jetzt einige unangenehme Dinge auf sie zukommen würden. Zunächst weinte sie ein wenig, aber kurze Zeit später sagte sie zu Jakob: „Papa ich habe keine Angst, aber nur wenn ihr bei mir seid.“
Bei einer Gelegenheit sagte ich ihr, dass einige Medikamente die sie bekommen wird ihre Haare ausfallen lassen würden, vielleicht sogar komplett. Sie schaute mich an, hob beide Arme und sagte: „Ist doch nicht schlimm, ich wollte doch sowieso ganz dunkle Haare haben so wie du.“
Irgendwann „las“ sie uns (von einem Werbeblatt für Gilette J) vor: ….und wenn ich sterbe bin ich bei Gott….aber Gott kann mich heilen……er wird immer bei mir sein….und Jesus auch.
Wir glauben und hoffen nicht, dass es soweit kommen wird, aber wenn doch geben wir unser kleines Mädchen nur in die großen liebenden Arme dessen der sie uns geschenkt hat, daher wollen wir einfach bitten das sein Wille geschieht und er sich durch diese Situation verherrlichen kann, vor allem bei Freunden, die noch keine enge Beziehung zu dem Vater haben, bitte betet auch für sie!
Wir werden zwischendurch, vor allem nächste Woche wenn die Ergebnisse ihrer Einstufung kommen noch von uns hören lassen. Gott beschenke jedem der für uns betet reich!!!!!
In Ihm verbunden,
die Bergmanns